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守る会では全会員を対象に2023年4～7月にかけて、「先天性心疾患患者の生活実態」に関する調査をいたしました。このたび調査結果がまとまりましたので、お知らせいたします。アンケートにご協力いただいた会員のみなさまには、たくさんの貴重なご意見をお寄せいただきありがとうございました。アンケート調査結果は、要望活動や社会への働きかけを進めるうえで大きな力となります。ぜひご一読いただき、ご意見や感想をいただけますと幸いです。今後ともよろしくお願いいたします。

アンケート冊子の発行にあたっては、クラウドファンディングでたくさんの方々より温かいご支援をいただきました。心より感謝申し上げます。

【方法】
・全会員を対象に機関誌「心臓をまもる」721号（2023年4月20日発行）自記式質問紙と、WEB回答を併用した方法により実施しました。
・内容　18歳未満＝小児　18歳以上＝成人　※制度の区切り、社会生活上での問題が異なることから

●調査は、内容を「18歳」で分けて行いました。制度の区切りとなっているということ、小児期と成人期とでは社会生活上での問題が異なることが理由です。
●制度面では、小児の時期に受けられていた支援が年齢によって途切れてしまってはいないか、という視点を重視しています。
●社会的な問題としては、18歳未満では、保育園・幼稚園、小・中学校での生活を調べました。18歳以上では、就労と年収、親との同居という視点から患者の生活を調べました。新型コロナウイルス感染症の感染拡大の影響については、医療、学校生活、就労の観点から調べました。
●患者・家族が不安に思っていること、困っていることを、ひと言コメントで寄せてもらいました。

【回答者】
配布数 3224世帯　回答数 18歳未満276人　18歳以上305人 （回収率18％）

【協力】
本調査の分析にあたっては、先天性心疾患や慢性疾患に関連した厚生労働省科学研究班を担当する以下の方々に、監修をいただきました。

愛媛大学大学院医学系研究科　地域小児・周産期学講座　檜垣高史さん
筑波大学医学医療系　落合亮太さん
静岡県立こども病院地域医療連携室　医療ソーシャルワーカー　城戸貴史さん

・報告書冊子をご希望の方は、下記申込みフォームよりお申し込みください。
・送料は無料です。
・配布終了時期は未定です。冊子がなくなり次第終了いたします。
・1家族：1冊の配布です。

※ データの転用については下記までご連絡ください。
本部事務局 メール 　mail@heart-mamoru.jp 　　電話 03-5958-8070