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守る会のあゆみ



1962~1970年

1962年
横浜で行われた日本母親大会での発言がきっかけで梅崎章子ちゃん手術のためソ連へ。(8 月)
梅崎ご夫妻が手紙で会結成をよびかける。

1963年
  • 第1 回準備会開催(横浜・反町社会福祉会館、8 家族)(3 月31 日)
  • 機関紙第1 号「全国心臓病の子供を守る会」発行(7 月)
  • 第2 回準備会開催(東京・国労会館、30 名)(9 月22 日)

1964年
  • 育成医療に先天性心臓病も適用(4 月)*予算が少なく、国に適用拡大を要請
  • 支部の結成相次ぐ(東京北部・3 月/横浜横須賀・3 月/東京城南川崎・3 月/東京西部・4 月/山梨・4 月/静岡・5 月/大分・6 月/埼玉・8 月/岩手・10 月/愛知・10 月/千葉東京東部・12 月/大阪・12 月)
  • 初の無料検診・山梨県支部(7 月)
  • 売血をなくし日赤血液銀行を拡充するよう国に申し入れを行う(9 月)
  • 第2 回全国総会・会則を決定(11 月3 日、東京都渋谷区・日本社会事業会館)
  • 心身障害児福祉協議会に加盟(11 月)

1965年
  • 文部省に病虚弱児学校・学級の増加を要望(3 月)
  • 初の集団献血・横浜支部(3 月)
  • 支部結成(兵庫・3 月/福岡・4 月/新潟・5 月/神奈川西部・6 月/北海道函館・10 月/東京三多摩・10 月/青森・11月/熊本・11 月)
  • 日赤血液センター出張採血開始(5 月)
  • 第3 回全国総会(10 月31 日、東京都渋谷区・千駄ヶ谷区民講堂)
  • 国立小児病院開院(11 月)

1966年
  • 横浜に事務所を開設(1 月)
  • 青年部(心臓病本人たちのグループ)初の新年会(2 月)
  • 支部結成(富山・2 月/栃木・8 月/徳島・10 月/敦賀準備会・11 月)
  • 機関誌第28 号より「心臓をまもる」に改名(5 月)
  • 第4 回全国総会(10 月16 日、東京都渋谷区・日本社会事業会館)
  • 障害年金制度に心臓病適用(12 月)

1967年
  • 育成医療予算、3 年間で16 倍に(2 月)
  • 心臓病者(成人)の集まりを初めて開く(東京・トラック会館)(7 月23 日)
  • 支部結成(群馬・7 月/愛媛・11 月)
  • 身体障害者福祉法に心臓病適用(8 月)
  • 第5 回全国総会(10 月22 日、東京都渋谷区・日本社会事業大学)
  • 障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会(障全協)結成・守る会も加盟(12 月)

1968年
  • 青年部初の全国交流会開催(7 月6 ~ 7 日、長野県浅間温泉・みやま荘、15 名)
  • 札幌医大で日本初の心臓移植手術(8 月)
  • 第6 回全国総会・全国青年部結成(10 月27 日、兵庫県神戸市・県立労働会館)
  • パンフレット『心臓病児者の幸せのために』初版発行(10 月)B6 判70 ページ

1969年
  • 支部結成(長野・6 月/宮崎・9 月/茨城・11 月)
  • 第2 回青年部全国交流会(8 月2 ~ 3 日、長野・戸隠高原ホテル、32 名)
  • 第7 回全国総会(10 月19 日、東京都千代田区・文化学院講堂)
  • 東京都、70 歳以上の老人に医療費無料化制度実施(11 月)
  • 東京都、国に先駆けて児童手当制度実施(12 月)

1970年
  • 青年部文集「こころ」創刊(3 月)
  • 更生医療、先天性心臓病に適用(4 月)
  • 後天性心臓病者の集い開催(4 月)
  • 支部結成(鳥取・4 月/石川・6 月/和歌山・11 月)
  • 第3 回青年部全国交流会(7 月25 ~ 27 日、京都・大原盆地、37 名)
  • 第8 回全国総会(11 月20 日、東京都品川区・都南部労政会館)

1971~1980年


1971年
  • 支部結成(岐阜・1 月/釧路・8 月)
  • 日赤、血液代金を200cc1,550 円から310 円値上げ、1,860円に(2 月)。国会で追及され値上げ撤回(4 月)
  • 厚生省、更生医療の指定医療機関に75 病院を指定(3月)
  • 第4 回青年部全国交流会(8 月8 ~ 9 日、静岡・国民宿舎「奥浜名湖」、38 名)
  • 第9 回全国総会(10 月10 日、愛知県名古屋市・県立勤労会館)
  • 改訂版『心臓病児者の幸せのために』初版発行(10 月)B6 判148 ページ

1972年
  • 本部事務所、横浜から東京・神田(北乗ビル)に移転(3 月)
  • 児童手当制度創設(1 月)
  • 育成医療、更生医療、後天性心臓病にも適用(4 月~)
  • 国庫補助キャンプ開始(全国心身障害児福祉財団を窓口に)
  • 「心臓をまもる」100 号記念特集号発行(7 月)
  • 第5 回青年部全国交流会(8 月12 ~ 13 日、兵庫・神戸市立摩耶ロッジ、50 名)
  • 第10 回記念全国総会(10 月29 日、神奈川県横浜市・県社会福祉会館)構成劇「10 年のあゆみ」上演
  • 特別児童扶養手当に心臓病適用(10 月)

1973年
  • 記念誌「守る会10 年のあゆみ」発行(1 月)
  • 国、老人医療費支給制度創設、70 歳以上の老人の医療費無料に(1 月)
  • 支部のはたらきかけにより石川、富山、愛媛、埼玉など各地で見舞金制度発足
  • 第6 回青年部全国交流会(7 月28 ~ 29 日、神奈川・箱根レイクホテル、50 名)
  • 支部結成(奈良・5 月/沖縄・9 月/広島・11 月)
  • 健康保険、家族給付率7 割、家族高額療養費制度新設(10 月)
  • 第11 回全国総会(10 月21 日、大阪府大阪市・日本生命中之島研修所)はじめて会長制を導入。初代会長に梅崎栄幸さん
  • 青年部「心臓病患者の医療と生活に関する」国会請願(12 月)

1974年
  • 小児慢性特定疾患治療研究事業創設、心臓病児の内科的医療費無料に(4 月)
  • 守る会のシンボルマーク決定(6 月)
  • 支部結成(岡山・6 月/高知・10 月)
  • 青年部国会請願、衆議院で採択(6 月)
  • 第7 回青年部全国交流会(9 月14 ~ 16 日、愛知・青年会館、明治村、30 名)
  • 心臓病児保育に東京都が補助金適用、こぐまえん、こじかえん、こばとえん開園(9 月)
  • 第12 回全国総会(10 月13 日、富山県富山市・富山商工会議所)

1975年
  • 第8 回青年部全国交流会(7 月26 ~ 28 日、大阪・大阪市立労働会館、高津荘、50 名)
  • 支部結成(宮崎・9 月)
  • 福祉手当制度創設(10 月)
  • 第13 回全国総会(10 月12 日、東京都千代田区・全国労音会館)
  • 全国患者団体連絡協議会(全患連)結成、守る会加盟(11 月)
  • 地方議会に新鮮血液対策の確立を求める請願運動(12 月)

1976年
  • 身体障害者手帳に小児心臓病用等級基準が採用(1 月)
  • 支部結成(栃木・2 月/島根・11 月)
  • 文部省研究班、「心臓病管理指導表」作成
  • 新鮮血対策を求める国会請願、衆参両院で採択(5 月)
  • 第9 回青年部全国交流会(9 月11 ~ 13 日、東京・オリンピック記念青少年センター)
  • 全国の病院対象に「心臓手術に必要な血液についての調査」実施(9 月)
  • 第14 回全国総会(10 月31 日、和歌山県和歌山市・県民文化会館)

1977年
  • 全国病弱障害児の教育推進連合会発足、守る会も加盟(2 月)
  • 全国運営委員会で国・日赤の代表をよび新鮮血液確保対策の話し合いを行う(6 月)
  • 第10 回青年部全国交流会(8 月20 ~ 22 日、長野・蓼泉閣、60 名)
  • 国立循環器病センター開院(8 月)
  • 第15 回全国総会(11 月6 日、福岡県福岡市・福岡商工会議所)

1978年
  • 新鮮血液確保対策予算決定(4 月)
  • 第1 回「ゆたかな医療と福祉をめざす全国患者家族集会」(4 月)
  • 第11 回青年部全国交流会(8 月26 ~ 27 日、静岡・つつじ会館、80 名)
  • 第16 回全国総会(10 月22 日、千葉県千葉市・県労働者福祉センター)
  • 青年部実態調査結果公表、青年部を心臓病者友の会(心友会)に改組

1979年
  • 増補改訂版『心臓病児者の幸せのために』初版発行(2 月)B6 判360 ページ
  • 支部結成(札幌・3 月)
  • 心友会第12 回全国交流会(8 月24 ~ 26 日、沖縄・ホテル名護浦荘、76 名)
  • 第17 回全国総会(11 月4 日、大阪府大阪市・大阪市立労働会館)

1980年
  • 守る会本部事務局にはじめて会員外からの専従職員採用(水谷幸司)(4 月)
  • 国際障害者年日本推進協議会結成・守る会加盟(4 月)
  • 支部結成(長崎・6 月)
  • 心友会第13 回全国交流会(7 月24 ~ 26 日、愛知・県身体障害者保養センター、53 名)
  • 第18 回全国総会(10 月26 日、静岡県静岡市・静岡市民文化会館)
  • 「心臓をまもる」200号記念特集号(11月)

1981~1990年


1981年
  • 国連・国際障害者年
  • 健康保険家族給付率、7 割から8 割に(3 月)
  • 心友会第14 回全国交流会(8 月7 ~ 9 日、神奈川・箱根レイクホテル、90 名)
  • 歌手の坂本九さんから会活動にと100 万円のカンパをいただく(9 月)
  • 第19 回全国総会(11 月1 日、兵庫県神戸市・神戸市勤労会館)

1982年
  • 心友会第15 回全国交流会(7 月24 ~ 26 日、愛媛・道後温泉ホテル、70 名)
  • 第20 回記念全国総会(10 月24 日、東京・日本青年館)
  • 構成劇「未来につなぐ」上演
  • 会長に小林登さん
  • 支部結成(三重・11 月)

1983年
  • 国連・障害者の10 年スタート
  • 老人保健法創設、老人医療費無料化を廃止、一部負担に(2 月)
  • 国立小児病院の医療ミスで守る会として病院に申し入れ(2 月)
  • 先天性心臓病発生原因調査(6 月)
  • 心臓手帳『わたしの心臓(乳・幼児用)』発刊(7 月)
  • 心友会第16 回全国交流会(7 月23 ~ 24 日、京都・知恩院和順会館、90 名)担当・大阪心友会
  • 記念誌『未来につなぐ-守る会の20 年-』発刊(8 月)
  • 第21 回全国総会(10 月23 日、愛知県名古屋市・県中小企業センター)
  • 厚生省「脳死に関する研究班」発足(10 月)

1984年
  • 渡辺恒三厚生大臣(当時)に予算要求で直接面会し要望(1 月)
  • 支部結成(鹿児島・3 月/山口・5 月)
  • 特発性拡張型(うっ血型)心筋症、特定疾患治療研究事業の対象に(4 月)
  • 心友会第17 回全国交流会(7 月21 ~ 23 日、富山・立山山麓、128 名)
  • 健康保険法改悪、本人原則2 割負担、当面1 割負担に(10 月)
  • 第22 回全国総会(11 月4 日、広島県広島市・広島市平和記念館)
  • 身体障害者福祉法改正、人工弁・ペースメーカー装着者は1 級に(11 月)

1985年
  • 中央道高速バス、内部障害者にも運賃割引を実施(2 月)
  • 特定承認保険医療機関・特定療養費制度施行、高度医療、差額ベッド等の保険外医療を国が公認(4 月)
  • 全国運営委員会で朝日新聞の田辺功氏「心臓移植の周辺」を講演(4 月)
  • 心友会第18 回全国交流会(7 月27 ~ 29 日、千葉・厚生年金休暇センター、119 名)
  • 全国患者団体連絡協議会北欧視察旅行、守る会からも参加、北欧の肺・心臓患者会、親の会と交流(9 月)
  • 第23 回全国総会(10 月27 日、神奈川県横浜市・横浜市健康福祉センター)
  • 厚生省研究班「脳死判定基準」(竹内基準)を発表(12 月)

1986年
  • 厚生省、国立病院・国立療養所の統廃合計画を発表(1 月)
  • 心友会会員意識調査(1 ~ 2 月)
  • 基礎年金制度創設、無拠出の障害福祉年金、拠出制障害年金は、障害基礎年金に統合(4 月)
  • 日本患者・家族団体協議会(JPC)結成・守る会加盟(6 月)
  • 心友会第19 回全国交流会(7 月26 ~ 28 日、兵庫・舞子ビラ166 名)
  • 第24 回全国総会(11 月2 日、岡山県岡山市・県総合福祉会館)
  • 支部結成(秋田・11 月)
  • 『新・心臓病児者の幸せのために』初版発行(11 月)A5 判280 ページ

1987年
  • 本部事務局に専従職員採用(下堂前亨)(4 月)
  • 心友会初代会長・麻生譲さん死去(5 月)
  • 総理府障害者対策推進本部「障害者対策に関する長期計画・後期重点施策」決定
  • 心友会第20 回全国交流会(7 月25 ~ 27 日、長野・昼神温泉郷、140 名)
  • 第25 回全国総会(10 月25 日、埼玉県浦和市・埼玉会館)
  • 会長に梅崎園子さん

1988年
  • 日本医師会生命倫理懇談会、脳死からの臓器移植を容認する「脳死と臓器移植問題」最終報告発表(1 月)
  • 所得税医療費控除の足切り基準を5 万円から10 万円に引き上げ(3 月)
  • 支部結成(香川・5 月)
  • 心友会第21 回全国交流会(7 月23 ~ 25 日、東京・戸山サンライズ、140 名)
  • 第26 回全国総会(10 月23 日、石川県金沢市・石川県社会福祉会館)
  • 守る会会員の梶原早千枝さん、大阪で心臓病児親の会宿泊施設「江坂寮」開設(12 月)

1989年
  • 「心臓をまもる」300 号記念特集号発行(3 月)
  • 支部結成(鳥取・3 月)
  • 消費税導入、税率3%(4 月)
  • 心友会第22 回全国交流会(7 月29 ~ 31 日、静岡・湯河原厚生年金会館、115 名)担当・横浜心友会
  • 第27 回全国総会(10 月22 日、群馬県高崎市・高崎市文化会館)
  • 資金カンパ活動の一環として、守る会テレホンカードを作成(12 月)
  • 心友会、年金に関する会員実態調査実施(12 月)

1990年
  • JR・私鉄・航空各社、内部障害者への運賃割引実施(2 月)
  • 支部結成(北海道・5 月/徳島・5 月)北海道は、札幌、釧路、函館の3 支部が統合
  • 心友会第23 回全国交流会(7 月28 ~ 30 日、広島・宮島「ホテルいつくしま」、152 名)
  • 厚生省、守る会の要請をうけ、実務書で3 歳未満の身障手帳認定について記述を是正(10 月)
  • 第28 回全国総会(10 月14 日、北海道札幌市・北海道庁別館)

1991~2000年


1991年
  • 心友会第24 回全国交流会(7 月27 ~ 29 日、兵庫・しあわせの村、157 名)担当・大阪心友会、協力・兵庫心友会
  • 第29 回全国総会(10 月20 日、長野県長野市・県勤労者福祉センター)会長に稲川博己さん
  • 本部事務所、東京・新宿区(田沼ビル)に移転(12 月)

1992年
  • 脳死臨調「脳死及び臓器移植に関する重要事項について」最終答申(1 月)
  • 支部結成(茨城・4 月)
  • 厚生省「これからの母子医療に関する検討会」最終報告で小児慢性特定疾患治療研究事業の見直し一部患者負担導入を提言(5 月)
  • 心友会第25 回全国交流会(7 月25 ~ 27 日、千葉・国民宿舎「九十九里センター」、115 名)
  • 第30 回記念全国総会(10 月25 日、東京都新宿区・日本青年館)前日にレセプション「感謝の夕べ」を開催

1993年
  • 国内での心臓移植の早期実現を求める要請行動(2 月)
  • 通級制度スタート(4 月)
  • 心友会「独立」問題で、全国運営委員会・心友会代表者会議合同の話し合いを開催(4 月)
  • 心友会第26 回全国交流会(7 月24 ~ 26 日、福岡・めかり山荘、150 名)
  • 心友会、新運営体制に(9 月)
  • 第31 回全国総会(10 月31 日、大阪府大阪市・チサンホテル新大阪)副会長を3名に

1994年
  • 脳死問題で、日本弁護士連合会とはじめて意見交換(3 月)
  • 無年金障害者の救済、病院給食有料化反対で他団体と国会要請デモや座り込み実施(4 月、6 月)
  • 本部事務所、取り壊しのため近くのランドール目白に移転(5 月)
  • 支部結成(山梨・5 月)
  • 心友会第27 回全国交流会(7 月9 ~ 11 日、静岡・静岡厚生年金休暇センター、128 名)
  • 健康保険法改悪、入院給食費の患者負担を導入(10 月)
  • 第32 回全国総会(10 月16 日、新潟県新潟市・万代市民会館)
  • 会長に落合希子さん
  • 年金法改正、障害年金の「3 年失権」廃止(11 月)

1995年
  • 阪神・淡路大震災で会員も多数被災。全国に緊急カンパをよびかける(1 月)
  • 守る会主催で第1 回市民公開心臓移植シンポジウム開催(3 月)
  • 心友会第28 回全国交流会(8 月5 ~ 7 日、東京・日本青年館、128 名)担当・心友会本部(全国実行委員会)
  • 第33 回全国総会(10 月15 日、山口県徳山市・アドホックホテル丸福)会長に小林登さん
  • 支部結成(滋賀・10 月)
  • 国が「障害者プラン(ノーマライゼーション7 ヵ年計画)」を策定(12 月)

1996年
  • 心友会第29 回全国交流会(7 月20 ~ 22 日、岐阜・長良川温泉ホテルせいらん、130 名)
  • 第34 回全国総会(10 月26 ~ 27 日、三重県伊勢市・神宮会館)
  • 丸紅基金より100 万円寄付(11 月)
  • 「心臓手帳・児童生徒用」「わたしの心臓・乳幼児用」ともに改訂(12 月)

1997年
  • 小泉厚生大臣(当時)に面会し、沖縄のこども病院建設を陳情(2 月)
  • 消費税5%に引き上げ(4 月)
  • 『心臓病児者の幸せのために』内容を一新し、新版を刊行(5 月)A5 判300 ページ
  • 元副会長・越川和枝さん死去(6 月)
  • 臓器の移植に関する法律、国会で成立(6 月)
  • 心友会第30 回全国交流会(7 月26 ~ 28 日、沖縄・パシフィックホテル沖縄、130 名)
  • 「心臓をまもる」400 号記念特集号(7・8 月合併号)
  • 第35 回全国総会(10 月19 日、千葉県船橋市・クロスウェーブ)
  • 臓器移植法施行、脳死からの心臓移植が条件付きで認められることに(10 月)

1998年
  • 特定疾患治療研究事業に一部患者負担導入(5 月)
  • 慢性疾患児家族宿泊施設の整備費、補正予算ではじめて予算化(6 月)
  • 心友会第31 回全国交流会(7 月18 ~ 20 日、大阪・大阪リバーサイドホテル、167 名)
  • 第36 回全国総会(10 月18 日、兵庫県神戸市・チサンホテル神戸)

1999年
  • 前副会長・長島弘さん死去(2 月)
  • 臓器移植法施行後初の国内での脳死からの心臓移植阪大で実施(2 月)
  • 国の補正予算による慢性疾患児家族宿泊施設整備事業23施設が着手(2 月)( 最終的には 32カ所に)
  • 心友会ホームページ開設(4 月)
  • 遠隔地から宿泊しての手術・治療の事例調査(4 月)
  • 支部結成(栃木・5 月/宮城・5 月)
  • 心友会第32 回全国交流会(7 月24 ~ 26 日、愛知・県労働者研修センター、181 名)
  • がんばれ難病患者・日本一周激励マラソン(7 月~ 11 月)
  • 第37 回全国総会(10 月10 日、神奈川県厚木市・厚木ロイヤルパークホテル)
  • 守る会初代会長・梅崎栄幸さん死去(11 月)

2000年
  • 介護保険制度施行(4 月)
  • 支部結成(岩手・6 月/福島・7 月/山形・8 月/青森・10 月)
  • 心友会第33 回全国交流会(9 月16 ~ 17 日、岡山・倉敷アイビースクエア、80 名)年齢制限(40 歳以下)、定員を決めて開催
  • 第38 回全国総会(10 月8 日、静岡県静岡市・静岡県総合福祉会館)会長に斉藤幸枝さん
  • 教育パンフレット「みんな輝いて!」発刊(12 月)

2001~2010年


2001年
  • 省庁再編、厚生労働省、文部科学省発足(1 月)
  • 支部結成(京都・4 月)、45 都道府県50 支部に
  • WHO 総会で国際障害分類を改定、「ICF(国際生活機能分類)」を採択(5 月)
  • 事務局・会計担当者勉強会を開催(6 月)
  • 心友会第34 回全国交流会(7 月20 ~ 22 日、横浜・テクノタワーホテルファミール、144 名)
  • 心臓病者の就労実態調査を実施(9 月)
  • 守る会のホームページ開設(9 月)
  • 厚生労働省「小児慢性特定疾患治療研究事業の今後のあり方と実施に関する検討会」発足(9 月)
  • 第39 回全国総会(10 月14 日、茨城県つくば市・つくば国際会議場)
  • 会名表記を「子供」から「子ども」に変更

2002年
  • 東京女子医大医療ミス発覚、守る会国、東京都に要望書提出(1 月)
  • 国立成育医療センター開院、隣接の宿泊施設「マクドナルドハウス」もオープン(3 月)
  • 2001 年度補正予算による慢性疾患児家族宿泊施設整備・7カ所(3 月)
  • 心臓病管理指導表改訂、「学校生活管理指導表(小学生用と中学・高校生用の2 種類)」に(4 月)
  • 国民年金・厚生年金保険・障害認定基準、特別児童扶養手当認定要領、16 年ぶりに改定(4 月)
  • カラーリーフレット「入会のしおり」作成(5 月)
  • 第40 回記念全国総会(10 月13 日、東京都渋谷区・津田ホール)
  • 前日に記念レセプション「感謝の夕べ」開催(ホテルサンルート)
  • 元本部事務局職員・元幹事の石綿トヨさん死去(10 月)

2003年
  • 厚生労働省、身体障害者手帳の障害程度認定基準・認定要領を改定(1月)。
  • 同基準等の取扱いについて・疑義解釈を通知(2月)
  • 小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しで厚生労働省に要望(2 月)
  • 臓器移植推進連絡会を改組。患者団体のみの会とし、「臓器移植患者団体連絡会」に改称(4 月)
  • 医療費の自己負担、3割に(4 月から)
  • 特定機能病院の診療報酬に包括制(DPC)導入(4月から順次)
  • 障害者支援費制度スタート(4 月から)
  • 全国難病センター研究会発足、守る会も加入(6 月)
  • 心友会第35 回全国交流会(7 月20 ~ 22 日、北海道・定山渓ビューホテル、120 名)
  • 第41 回全国総会(10 月12 日、大阪府大阪市・大阪リバーサイドホテル)
  • 守る会紹介ビデオ「みんな輝いて」が完成(11 月)
  • 難病のこども支援全国ネットワーク・映像プロジェクト事業で

2004年
  • 守る会本部事務所を目白から東池袋に移転(1 月)
  • 児童福祉法一部改正案(小慢事業法制化法案)国会に上程(2 月)
  • 無年金障害者裁判で東京地裁、無年金障害者の訴えを認め国に立法不作為、賠償を命じる判決(3 月)
  • 改正障害者基本法国会成立(6 月)
  • 心友会第36 回全国交流会(7 月17 ~ 19 日、福岡・山の上ホテル、110 名)
  • 厚生労働省、障害保健福祉「改革のグランドデザイン案」を発表(10 月)
  • 第42 回全国総会(10 月17 日、岐阜県岐阜市・長良川国際会議場)
  • 児童福祉法一部改正法案(小慢事業法制化)国会成立、念願の通院まで適用。一方で自己負担、重症度基準導入(11 月)
  • 「グランドデザイン案」によって育成医療・更生医療から心臓手術がはずされることが判明。
  • 守る会、厚生労働省に要請。育成医療対象者の緩和措置を入れさせる(12 月)
  • 心友会紹介カラーリーフレット完成(12 月)
  • 日本小児循環器学会に加入(12 月)

2005年
  • 障害者自立支援法案国会に上程(2月)
  • 守る会、全腎協やJPCと一緒に政党、国会議員に要請(2~ 3 月)
  • 全国難病センター研究会第4回研究大会で、新小慢事業の特徴と障害者自立支援法案による公費負担医療の見直しについて発表(3 月)
  • 新しい小児慢性特定疾患治療研究事業施行(4月~)
  • 特定障害者に対する特別障害給付金支給制度(無年金障害者救済法)施行(4月)
  • はじめて、自立・就労問題をテーマに内部障害者シンポジウムを開催、就職相談会も開催(4 月)
  • 新版『心臓病児者の幸せのために』初版発行(4 月)
  • 「応益負担はやめ、育成・更生医療の存続を、法案の慎重審議」を掲げて国会に要請。障全協やJD(日本障害者協議会)など他団体との共同行動にも参加(4 ~ 8 月)
  • 元会長・落合希子さん死去(5 月)
  • JPC、全難連が組織統合し、「日本難病・疾病団体協議会」を結成。守る会加盟(6 月)
  • 心友会第37 回全国交流会(7 月17 ~ 18 日、川崎・川崎グランドホテル、107 名)
  • 障害者自立支援法案廃案に(8月)
  • 障害者自立支援法案、特別国会に再提出(9月)
  • 日本難病・疾病団体協議会、新小慢事業施行状況調査を実施。まとめを発表(9 月)
  • 第43 回全国総会(10 月30 日、沖縄県那覇市・サザンプラザ海邦)
  • 「心臓をまもる」500 号記念特集号発行(11・12 月合併号)

2006年
  • 自立支援医療の施行にともない、自治体の重度障害者医療費助成制度の後退に拍車がかかる
  • 入院アンケート調査を実施
  • 元青年部長・心友会代表幹事の笠原通正さん死去(6 月)
  • 第42 回日本小児循環器学会の看護セッションで斉藤幸枝会長がシンポジストして参加(7 月)
  • 心友会第38 回全国交流会(9 月1 日~ 3 日、高知県南国市「ホリデイ・イン高知」)
  • 臓移連主催の臓器移植法の早期改正を求める全国リレーシンポジウムに参加(8 ~ 10 月)
  • 第44 回全国総会(10 月22 日、愛知県知多郡・あいち健康プラザ)
  • 通常国会に臓器移植法改正案が議員立法として提出されるも継続審議となる
  • 「出直してよ!『障害者自立支援法』10.31 大フォーラム」に1万5 千人、守る会も参加(10 月)
  • 臓器移植後の免疫抑制療法が自立支援医療の対象に加わる(11 月)

2007年
  • 70 歳未満の入院医療費の高額療養費の窓口での立て替え払いがなくなる(4 月)これにより更生医療の立て替え払いが不要となる
  • 入院中に18 歳を超えても有効期間の間は育成医療の適用が受けられるようになる(4 月)
  • 国際患者会シンポジウム「心疾患医療政策への患者参加」(主催:日本医療政策機構・( 株) 富士通総研)で斉藤幸枝会長が発言(4 月)
  • 本部と心友会のホームページをリニューアル
  • 第43 回日本小児循環器学会看護セッションで山口美はと幹事が特別発表を行う(7 月)
  • 「心臓病者のつどい」開催(7 月7 日~ 8 日、KFCホール両国)
  • 成人先天性心疾患患者の問題について講演会、年代別分科会
  • 第45 回全国総会(10 月7 日、岡山県岡山市、岡山プラザホテル)

2008年
  • 「国際心疾患会シンポジウム」(主催:日本医療政策機構)で斉藤幸枝会長がシンポジストとして参加(3 月)
  • 成人先天性心疾患患者会主催の国際心疾患グループとの円卓会議(アメリカ・シカゴ開催)へ中井久仁夫副会長が出席(3 月)
  • C型肝炎訴訟が基本合意、1988 年までに心臓手術などで使われていた血液製剤(フィブリノゲン製剤)によるC型肝炎感染が明らかに/適切な対応を求めて緊急要望書を厚生労働省へ提出(5 月)
  • 支部結成(福井・6 月)
  • 「生活に関するアンケート」「心臓病児の教育に関するアンケート」調査を実施
  • 第44 回日本小児循環器学会で守る会紹介のブース出展(7 月、福島)
  • 心友会第39 回全国交流会(7 月19 日~ 21 日、富山県富山市、ゆーとりあ越中)
  • 障害者自立支援法は憲法違反として障害者と家族が提訴、最終的に71 人の原告団となる(10 月)
  • 第46 回全国総会(10 月12 日、青森県青森市、アラスカ会館)
  • 第60 回保健文化賞(主催:第一生命保険相互会社、後援:厚生労働省、朝日新聞厚生文化事業団、NHK厚生文化事業団)を受賞、皇居にて開催の授与式に出席
  • 第60 回保健文化賞受賞記念祝賀会(11 月8 日、東京豊島区・ホテルベルクラシック東京)
  • 「みんな輝いて!」改訂版を発行(12 月)

2009年
  • 低料第三種郵便の不正利用事件が発覚、制度の「適正な運用」のための特別調査が行われる
  • 守る会は適正な運用と周知を総務省と郵便事業株式会社へ要望
  • 自立支援医療の育成医療の負担上限額が引き下げられる(4 月施行)
  • 臓器移植法改正、子どもの心臓移植に道が開かれる(施行は1年後)
  • 心友会第40 回全国交流会(7 月18 日~ 20 日、兵庫県神戸市・クオリティホテル神戸)
  • 第45 回日本小児看護学会看護セッションで兵庫県支部長・神田圭子さんが口演
  • 障害者総合支援法3年後の見直しで「改正法案」が提出されるも国会解散により廃案に(7 月)
  • 全国疾病調査を実施
  • 第47 回全国総会(10 月11 日、広島県広島市、広島県民文化センター)
  • 「さよなら!障害者自立支援法、つくろう!私たちの新法を!」大フォーラムに1 万人が集う
  • 長妻厚生労働大臣が自立支援法の廃止を表明(10 月)
  • 内閣府に障がい者制度改革推進本部が設置され、障害者自身も参加をしての「推進会議」を設置

2010年
  • 障害者自立支援法違憲訴訟団と国との間で「基本合意」が交わされ訴訟終結(1 月)
  • 障がい者制度改革推進会議の部会として総合福祉部会が設置され、自立支援法後廃止後の新法の検討がはじまる
  • 「心臓をまもる」にお願いを同封をして活動募金を行う(2 月)
  • 法人設立総会を開催「一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会」となる(4 月)
  • 障害者自立支援法「改正案」が推進会議での議論もないままに国会可決(5 月)
  • 専従職員の水谷幸司さん退職(JPAの専従事務局長へ)(5 月)
  • 『心臓病児者の幸せのために』の一部を改訂、別冊「心臓病児者をささえる社会保障制度」を発行(6 月)
  • 第46 回日本小児循環器学会で展示ブース出展、「成人先天性心疾患の問題点と対応」をテーマにした市民公開講座を守る会との共催で開催(7 月)
  • 心友会第41 回全国交流会(9 月18 日~ 20 日、茨城県つくば市・つくば山水亭)
  • 第48 回全国大会(10 月17 日、福島県福島市・ホテル聚楽)
  • 障害年金の心疾患認定要領が改訂される(10 月、11 月施行)
  • 特別児童扶養手当の認定要領が改訂される(11月、12月施行)

2011年~


2011年
  • 東日本大震災により広範囲にわたる大被害、東北各県の会員も被災する(3 月11 日)
  • 守る会では緊急義援金を呼びかける
  • 改正臓器移植法による国内での初めての15 歳未満の子どもからの心臓移植が行われる(4 月)
  • 障害者団体、難病団体と一緒に全国で被災地支援の取り組み東日本大震災に関わる緊急要望書を内閣総理大臣宛に提出(5 月)
  • 全国からの義援金を被災者へ送金(7 月)
  • 日本心臓財団より年100 万円のご寄付を3年間にわたりいただくことに
  • 第47 回日本小児循環器学会へ展示ブース出展、先天性心疾患心理研究会で福岡心友会の米田幸司さんが成人先天性心疾患の福祉と就労について発表、市民公開講座で福岡心友会の江田果瑠奈さんがシンポジストとして解こう移植の体験発表
  • 総合福祉部会による「障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言」がまとまる(8 月)
  • 心友会第42 回全国交流会(9 月17 日~ 19 日、沖縄県恩納村、ホテルみゆきビーチ)
  • 第49 回全国大会(10 月23 日、東京渋谷区・ファイザー株式会社本社オーバルホール)
  • 難病・慢性疾患大フォーラムが賛同123 団体のもと開催される(11 月)
  • 自立支援医療育成医療の負担軽減措置の継続が危ぶまれ、要請行動を行い3 年間の継続に

2012年
  • 本部事務局に専従職員を採用(岸章子)(1 月)
  • 障害者自立支援法の一部改正をした「障害者総合支援法案」が国会へ上程される(3 月)
  • 第14 回成人先天性心疾患学会へはじめてブース出展
  • 新しいリーフレット発行
  • ハンドブック1「子どもが心臓病と言われたら」発行(6 月)
  • 障害者総合支援法案が国会で可決成立(6 月)
  • 改正臓器移植法による6歳未満の子どもからの心臓移植が行われる(6月)
  • 第48 回日本小児循環器学会で斉藤会長が小児の心臓・肺移植のシンポジウムにシンポジストとして参加、先天性心疾患心理研究会で野田聡さんが発表、展示ブース出展(7 月)
  • 第50 回記念大会(11 月11 日、神奈川県横浜市・神奈川県民ホール)、前日に記念レセプション開催(ローズホテル横浜)

2013年
  • 成人先天性心疾患学会学術集会の市民公開講座で心友会員が就労問題で発言(1月)
  • 神永芳子新会長就任(4月)
  • 成人先天性心疾患セミナーへブース出展(これ以降は毎回出店)(6月)
  • 障害者差別解消法国会成立
  • 厚生科学研究費補助成人先天性心疾患「就労・福祉・医療費」の研究調査へ協力20歳未満の生活アンケートも会で実施
  • 身体障害者手帳(ペースメーカ、人工弁)認定基準で小児については従来通り
  • 日本小児循環器学会学術集会の市民公開講座を共催 神永会長が講演(7月)
  • 第43回心友会全国交流会(9月21~23日、岡山県岡山市・ホテルグランヴィア岡山)
  • 第51回全国大会(10月13日、大阪府大阪市・リーガロイヤルホテル)
  • 国連障害者権利条約を批准(14年2月施行)(12月)
  • 斉藤幸枝前会長が特別支援教育功労者として文部科学大臣からの表彰を受ける(12月)

2014年
  • 成人先天性心疾患学会学術集会の市民公開講座で心友会員が発言(1月)
  • 障害者政策委員会で差別解消法に関わるヒアリングで発言(2月)
  • 難病と小児慢性特定疾病の法案審議始まる 他団体と連日にわたり国会要請
  • 「心臓をまもる」600号記念号発行・A4判にリニューアル(3月)
  • ハンドブック2「子どもが心臓病と言われたら」(幼児・学童編)発行(4月)
  • 難病と小児慢性特定疾病対策(児童福祉法)の法改正成立(5月)
  • 小児慢性特定疾病に新たな病名「フォンタン症候群」(7月)
  • 第44回心友会全国交流会(7月19~21日、静岡県静岡市・ホテルアソシア静岡)
  • 第52回全国大会(10月26日、東京都渋谷区・国立オリンピック記念青少年総合センター)
  • 難病・慢性疾患全国フォーラムで発言(11月)

2015年
  • 日本小児循環器学会とともに小児用補助人工心臓の早期承認を要請(1月)
  • 成人先天性心疾患学会学術集会の市民公開講座で心友会員が発言(1月)
  • 難病のこども支援全国ネットワーク・国立成育医療研究センター共催の自立支援員研修会で親の会からの発言参加(2月)
  • 日本小児科学会学術集会へ親の会で共同ブースとランチパフォーマンスでの発表(4月)
  • 社員総会で新たな小児慢性特定疾病・難病対策の学習会(4月)
  • 先天性心疾患患者の13疾患が難病の医療費助成の対象(指定難病)に(7月施行)(5月)
  • 製薬協アドバイザリーボードのアドバイザー就任(1年間)
  • 文部科学省差別解消法実施に関する調査研究協力者会議委員の委嘱(6~7月)
  • 「しんぞう手帳」発行(7月)
  • 第45回心友会全国交流会(7月18~20日、東京都中央区・晴海グランドホテル)
  • 日本小児循環器学会倫理委員の委嘱を神永会長が受ける(8月)
  • 第53回全国大会(10月25日、東京都新宿区・戸山サンライズ)
  • 難病・慢性疾患全国フォーラムで発言(11月)
  • 特別児童扶養手当の診断書様式変更 学校生活管理指導表の指導区分を記載(11月)
  • 遠隔地病院にかかる病児の家族の宿泊施設が国の補正予算へ→新たな施設の設置へ(12月)

2016年
  • ハンドブック3「子どもが心臓病と言われたら」(思春期編)発行(1月)
  • 成人先天性心疾患学会学術集会へブース出展(1月)
  • 熊本大地震発生 緊急募金活動を呼びかける(4月)
  • 成人先天性心疾患セミナーブース出展(岡山)(6月)
  • 難病のこども支援全国ネットワーク・国立成育医療研究センター共催の自立支援員研修会で親の会からの発言参加(6月)
  • 日本小児循環器学会学術集会市民公開講座で心友会員が発言(7月)
  • 第46回心友会全国交流会(7月16~18日、福井県あわら市・あわら温泉グランディア芳泉)
  • 第54回全国大会(10月23日、東京都新宿区・戸山サンライズ)
  • 全国患者・家族集会呼びかけ団体として共催(11月)
  • 指定難病に新たに4つの心疾患が追加(12月)

2017年
  • 日本成人先天性心疾患学会学術集会ブース出展(三重)(1月)
  • ホームページリニューアルでスマートフォンサイト新設(4月)
  • 支部代表も参加しての厚生労働省交渉(4月)
  • 成人先天性心疾患セミナーで講演(6月)
  • 前事務局次長・水谷幸司さん逝去(6月)
  • 日本循環器学会プレスセミナーで心友会員が講演(7月)
  • 日本小児循環器学会学術集会市民公開講座に静岡県支部講演(7月)
  • 第47回心友会全国交流会(7月15~17日、岩手県盛岡市・盛岡つなぎ温泉ホテル紫苑)
  • 第55回全国大会(10月15日、東京都文京区・エーザイ株式会社本館ホール)
  • 難病・慢性疾患全国フォーラムで発言(11月)

2018年
  • 日本成人先天性心疾患学会学術集会市民公開講座で心友会員と事務局長が講演(1月)
  • 入会リーフレットリニューアル(4月)
  • 支部役員研修会開催(4月)
  • 障害年金「1000人打切り予告」問題が判明 緊急要望(5月)
  • 西日本豪雨災害 募金活動(6~7月)
  • 心臓病児者の生活実態アンケートを実施(8~9月)
  • 公的機関での障害者雇用水増し問題が判明(8月)
  • 第48回心友会全国交流会(愛媛)(7月14~16日、愛媛県松山市・にぎたつ会館)
  • 第56回全国大会(10月21日、栃木県宇都宮市・栃木青年会館コンセーレ)
  • 厚生労働省研究班シンポジウム「治療と就労の両立支援」で心友会員と事務局長が講演(12月)
  • 「循環器病対策基本法」成立(12月)

2019年
  • 日本成人先天性心疾患学会学術集会ジョイントセッションで生活アンケート結果を報告(1月)
  • 日本医療政策機構脳卒中・心臓病その他の循環器病セッションへ参加(3月)
  • 日本循環器学会学術集会会長特別企画のパネルディスカッションへ参加(3月)
  • 障害年金打切りの誤りを撤回(3月)
  • 成人先天性心疾患セミナーで事務局長が講演(6月)
  • 日本小児循環器学会学術集会で生活アンケート報告を演題発表(6月)
  • 小林登元会長が逝去(6月)
  • 難病のこども支援全国ネットワーク親の会で小慢見直しに向けた共同要望書提出(7月)
  • 第49回心友会全国交流会(7月13~15日、鹿児島鹿児島市・中原別荘)
  • 第57回全国大会(10月20日、静岡県静岡市・しずぎんホールユーフォニア)

2020年
  • 新型コロナウイルスの感染症広まる(1月~)
  • 循環器病対策推進協議会へ参考人として会長が発言(2月)
  • 「新型コロナウイルスへの対応に関する緊急要望書」を厚生労働省へ2回提出(3月)
  • 「非常事態宣言」が発せられる(4月)
  • 心友会緊急アンケート「コロナウイルスによる仕事への影響」(5~6月)
  • 「新型コロナウイルスへの対応に関する緊急要望書」を厚生労働省・文部科学省へ提出(5月)
  • 感染対策として小慢・難病医療費助成や障害児者の手当、障害年金の認定期限を1年間延期
  • 第1回社員総会は初めての書面会議
  • 日本小児循環器が会とのコロナに関わる懇談会(5月)
  • 日本成人先天性心疾患学会とのコロナに関わる懇談会(5月)
  • 「心臓病児者にとって必要な社会保障制度とは~生活実態アンケート2018報告書」発行(6月)
  • 芝崎久美子副会長逝去(7月)
  • 日本小児循環器が会とのコロナに関わる第2回懇談会(6月)
  • 「心臓病児の学校生活」緊急アンケートを実施(7~8月)
  • 日本小児循環器が会とのコロナに関わる第3回懇談会(8月)
  • 障害年金業務統計が初めて公表される(9月)
  • 「循環器病対策推進基本計画」へ先天性心疾患患者の施策を盛り込む(10月)
  • 第58回全国大会(10月25日、東京都渋谷区・国立オリンピック記念青少年総合センター、YouTube配信)
  • 日本小児循環器学会学術集会シンポジウムへ参加(11月)
  • 難病・慢性疾患全国フォーラムで発言(11月)
  • 日本小児循環器が会とのコロナに関わる第4回懇談会(12月)

2021年~


2021年
  • オンラインでの支部学習・交流会開催(1月)
  • 日本成人先天性心疾患学会とのコロナに関わる第2回懇談会(2月)
  • 日本成人先天性心疾患学会ACHD NIGHTで心友会員が講演(2月)
  • 第2回オンライン支部学習・交流会開催(3月)
  • 心友会生活アンケート「オンライン診療とワクチン接種」実施(2~4月)
  • 第3回オンライン支部学習・交流会開催(5月)
  • 第4回オンライン支部学習・交流会開催(7月)
  • 日本小児循環器学会学術集会学会特別企画で会長講演、市民公開講座共催(7月)
  • 日本小児循環器が会とのコロナに関わる第5回懇談会(9月)
  • 第59回全国大会(10月31日、東京都新宿区・戸山サンライズ、YouTube配信・Zoom会議)