全国心臓病の子どもを守る会は、2022年11月、創立60年を迎えます。長年、多くの医療関係者のみなさま、全国の患者・障害者団体、また国や各自治体の行政機関によるご支援やご協力をいただきましたことに心より感謝を申し上げます。
医療技術の目覚ましい進歩、社会保障制度や教育制度の進展により、心臓病児者をとりまく環境は、この60年で大きく変わってきました。それでも、わが子が心臓病とわかったときの親や家族が受けた大きな衝撃や気持ちの動揺、心臓病児を育てていくうえで直面する数々の問題や将来への不安など、親や家族のかかえる悩みや心配はいつの時代でも変わらないものがあります。
近年、胎児のうちに心臓病が見つかるケースも増えてきました。まだお腹の中にいる子が心臓病だと告げられたお母さんは、ほんとうに不安でいっぱいになるでしょう。
また、医療の進歩で救命された心臓病児の多くが大人になっていきます。しかし、手術や治療によって完全に病気が治癒することはないため、心臓病をかかえながら生きていく人生においては、乗り越えていくべきいくつものハードルがあります。
私たち守る会は、そうした親や患者の悩みや不安を解消するために、同じような経験をした親同士、患者同士が互いに励まし合ったり、情報を交換したり、仲間で交流し合ったりしながら活動を続けてきました。同じような経験をした先輩たち、気持ちが通じ合える仲間がいる、「自分ひとりではない」という心の支えができれば、きっと悩みや不安は少し軽くなるでしょう。
さらに、守る会では、心臓病児や患者、その家族が安心して生活していくために、国や自治体に対して、福祉・医療制度や教育制度における支援をより充実してもらえるよう長年働きかけをおこなっています。
病気を乗り越え生きていく心臓病児者の未来が、さらに明るく希望にみちたものとなることを願っています！


全国心臓病の子どもを守る会　会長／神永 芳子（かみなが よしこ）