出版物紹介

全国心臓病の子どもを守る会発行　
2005年４月
会員２,３００円・会員外２,５００円

これまで５回の改訂を重ねてきた『心臓病児者の幸せのために』を2005年４月に最新刊を発行しました。

たくさんの心臓病児者の親と患者にとって役に立つ医療、日常生活の問題、教育、仕事など、最新の内容で全面改訂。医療では、従来の内容に加え心臓移植、再生医療、遺伝子治療、人工心臓、胎児診断を新たに書き下ろしていただきました。

心からのメッセージがこもった患者・家族が励まされる一冊です。

第１章病気の種類と解説

先天性心臓病の解説
心臓病の治療法の選択
先天性異常と遺伝
後天性心臓病の種類と解説

第２章心臓手術にともなうこと

心臓手術
心筋症の治療
人工心臓
心臓移植
最先端医療情報
心臓の修復手術（根治手術）が難しい子どもさんへ

第３章日常生活

家庭生活と日常の医療
心臓病児の学校生活
心臓検診
学校生活における自己管理
思春期から成人期へ

第４章災害時の対応
第５章医療費と福祉制度

◇ご執筆いただいた先生方（敬称略・肩書きは執筆当時・五十音順）

秋田裕司（高松赤十字病院）
池田義（京都大学）
薄葉典子（国立成育医療センター）
小野稔（東京大学）
小野安生（静岡県立こども病院）
苅田真子（恵泉会メディカルモール）
川滝元良（神奈川県立こども医療センター）
黒澤健司（神奈川県立こども医療センター）
米田正始（京都大学）
是恒之宏（旧国立大阪病院大阪医療センター）
佐地勉（東邦大学附属大森病院）
里見元義（長野県立こども病院）
篠原徳子（東京女子医科大学）
薗潤（神戸市灘保健部長）
高本眞一（東京大学）
中澤誠（東京女子医科大学）
中村好秀（日赤和歌山医療センター）
西山光則（榊原記念病院）
畠井芳穂（榊原記念病院）
朴仁三（榊原記念病院）
松田暉（大阪大学）
本村昇（東京大学）
八木原俊克（国立循環器病センター）
嘉川忠博（榊原記念病院）

　全国心臓病の子どもを守る会発行　2010年６月　頒価　５００円

心臓病児者に関わる社会保障制度は、私たちの会の長年のたゆまぬ努力の歴史でもあります。
　心臓病児者にかかわる社会保障制度を解説する冊子として、２０１０年６月に発行しました。制度の内容と実際に申請する際に提出する診断書、また、制度を利用するにあたっての注意点など、私たち患者の視点から解説しています。

－もくじ－
Ⅰ　医療費
　1　医療保険制度
　2　手術のときには（外科的治療）
　3　日常の治療費（内科的治療）
Ⅱ　福祉制度
　1　身体障害者手帳（身体障害者福祉法）
　2　手当制度
　3　年金（所得保障）
Ⅲ　雇用支援
Ⅳ　税制上の配慮
Ⅴ　裁定に納得がいかないときには
全国心臓病の子どもを守る会と社会保障制度

全国心臓病の子どもを守る会発行
頒価　２００円

親から教育現場のみなさまへ、病気のこと、学校生活を送る上で必要なこと、子どもたちの心の問題など、知ってもらいたいことを一冊にまとめました。

《推薦のことば》
　心臓病への理解不足から、必要以上に活動を制限する方がいます。心臓病の子どもには、注意や支援等が必要ですが、それは病状、発達の段階、特性等により一人一人異なります。そして何よりも周囲の理解により子どもの生活は大きく変わります。先生方が、本冊子を活用し理解を広げることにより、子どもたちが生き生きとした学校生活を送ることができるよう期待します。
特別支援教育関連協力・
文部科学省特別支援教育調査官

丹羽　登

Ⅰ 心臓病児と親の願い
Ⅱ 子どもの心臓病

　　医師の立場から
　　執筆：長嶋正實あいち小児保健医療総合センター名誉センター長
　　 ◎学校生活管理指導表（小学生用）
　　 ◎学校生活管理指導表（中学・高校生用）

Ⅲ 幼児期からの支援の連携
Ⅳ 心臓病児の学校生活
　　充実した学校生活のために

　1. 学校に入学するとき
　　　①通学時の問題は？
　　　②学校内での移動は大丈夫？
　　　③施設設備は何が必要？
　　　④介助が必要な場合には？
　　　⑤酸素が必要な子には？
　2. 体育の授業
　3. 学校行事への参加
　4. こんな配慮をお願いします
　5. いざという時に備えて～救急時の対応

Ⅴ 病気とともに大人になりゆく子どもたちのために
　　執筆：仁尾かおり愛知医科大学看護学部准教授

　1. 心臓病の子どもたちの気持ちを理解する
　2. 自分で病気の管理ができるように支援する
　3. 達成感が得られるように支援する
　4. 病気によるプラス面に目を向ける
　5. 自立の道を歩む子どもを見守り後押しをする

Ⅵ 全国心臓病の子どもを守る会とは
　　◎表　紙・イラスト協力／和気瑞江
　　