茨城

2010.05.14
2010年5月14日 茨城で成人先天性心臓病外来が開設!

筑波大学附属病院より成人先天性心臓病外来を開設するとの連絡が有りました。小児科、循環器内科、心臓血管外科、周産期(産婦人科)と胎児から新生児、小児期、成人期と全ての年齢層に対応できる体制だそうです。茨城の守る会では茨城県と茨城県難病団体連絡協議会の懇談会の場で成人外来の開設を要望してきており、1月には茨難連と連名で筑波大学附属病院長に要望書を提出していました。開設は5月24日からです。

 

2010.01.06
茨城県との懇談会が開催されました!

毎年恒例となっている茨城県と茨難連の懇談会が昨年暮れの12月17日13時半より、茨城県庁11階会議室で開催されました。会議には茨城県より担当課担当者30名が、茨難連からは各団体30名が出席しました。守る会よりの茨城県への要望についても回答がなされ、有意義な会議となりました。守る会からはこども病院での成人期医療の取り組みについてと、救急搬送の状況について要望・質問しました。

 

2009.08.31
初めてのピア相談会開催!

茨城支部では、今年4月から県立こども病院で相談会を2ヶ月毎に実施して来ましたが、今回初めてこども病院以外でのピア相談会を開催しました。タウン紙に開催案内を掲載し、1名の方から相談に行くとの連絡を受け、当日は2組の相談者の相談にのることが出来ました。どちらの相談も2時間くらいかかり、お役に立てたのではと思っています。今後も機会あるごとに出来ればと考えています。

 

2009.04.20
こども病院で相談会を行いました!

4月20日、茨城県立こども病院で、守る会としてははじめての「心臓病児を育てる親の相談会」を行いました。茨城県立こども病院内で相談会を開いていた団体があることを知り、是非守る会でも開きたいと昨年から準備を進めていたもの。相談者も来てくださり相談に乗ることが出来ました。病児を子育て中の親には様々な悩みがあることと思い、それらの方に何らかの手助けが守る会として出来ればと思います。今後も引き続きこども病院で相談会を実施していく予定です。

 

2009.01.15
難病連の県との懇談会にて

茨城県支部は茨城県難病団体連絡協議会(茨難連)に加盟しており、毎年茨城県との懇談会を行っています。懇談会では加盟団体からの要望に県より回答をして頂いています。1月13日に今年度の懇談会が開かれ、守る会として提出した要望に対して回答が有りました。要望のひとつ、小児慢性特定疾患の県単独事業を継続して、については現行制度を若干見直した内容で予算要求をしているとの回答でした。あとひとつの要望、こども病院で成人外来や手術を実施して、については良い回答が得られていません。引き続き要求実現に向け、知恵を出し合って要求して行きます。

 

2008.06.18
子どもの心臓病でも難病見舞金

茨城県支部も加盟している茨城県難病団体連絡協議会が求めてきた難病患者に対する見舞金制度が、この4月から県庁所在地である水戸市でも実施されることとなり既に実施している自治体も多く、難病患者に朗報となっています。難病見舞金制度とは、慢性特定疾患、いわゆる難病の患者に対して自治体が見舞金(手当)を支給するものです。これらの自治体の殆どは対象者を慢性特定疾患の患者としていますが、小児慢性特定疾患も対象となる自治体が数箇所あります。

 

2007.10.28
療育キャンプ

10月27、28日 茨城県大洗にて、県立こども病院の医師と看護師の参加協力を得て、大人14名(中学生以上)、こども4名で楽しい一泊二日の療育キャンプを開催しました。夜の交流会ではお母さんパワーさく裂?で、夜更けまで積もる話を…(^^ゞ
28日は水族館「アクアワールド」で、日頃見る事が出来ない水族館の裏側を見学させていただき、想いでに残るキャンプとなりました。

 

2007.07.01
平成19年度「小児慢性疾患ピア相談員養成研修」受講者募集について


茨城県在住の方で小児慢性心疾患のお子さまを養育した経験をピア相談員として、今悩みを抱えているお父さんやお母さんのためにお力をお貸しいただけませんか。

▼詳細 チラシ参照
1183359767_11464.pdf

 2回目の設立も13年となりました。これからも互いに励まし・助け合い、心臓病児者の幸せのため、地域の中で生きていく子どもたちのために、みんなで力を合わせ活動していきたいと思います。

【支部ホームページ】
http://www.geocities.jp/ibamamoru/index.htm