茨城

2013.12.10
11月27日 茨城県との懇談会

20131127県懇談会11月27日、茨城県庁11階会議室において茨城県との懇談会が行われました。守る会からは3件の要望を提出し、障害福祉課、保健予防課より回答を頂きました。

 

2013.07.16
厚労省との意見交換会開催される!

20130713意見交換会7月13日、茨城県総合福祉会館で厚生労働省健康局疾病対策課との意見交換会が開催されました。厚労省から2名、茨難連他から33名の参加で行われました。意見交換会で7団体からの提案・要望は切実な患者会の声を伝えることが出来た良い機会となりました。茨城県心臓病の子どもを守る会からは「治療法の研究開発と患者の登録システムの構築」「小児慢性特定疾患トランジション問題と重症者の負担について」要望しました。

 

2013.02.05
2013/4/20 河田先生:医療講演会 開催のお知らせ

定例の守る会定期総会と、医療講演会を開催します。
近隣支部のみなさまもぜひご参加ください!

講 演 : 「先天性心臓病の最近の話題」~先天性心臓病の小児から成人期~
講 師 : 自治医科大学心臓血管外科小児心臓血管外科部門教授  河田 政明  先生
日 時 : 平成25年4月20日(土)13:00~15:00
場 所 : 茨城県総合福祉会館 4階 中研修室 (水戸市千波町1918)
               http://www.wel-ibaraki.jp/access/access.htm
参加費  :  無料
参加を希望される方 : 事前に主催事務局まで電話またはメールにて参加希望する旨と人数をお知らせください。

申込問い合わせ先 : 茨城県心臓病の子どもを守る会 事務局
  TEL029-246-2960/メール:iba_mamoru@yahoo.co.jp
               
◆河田先生の経歴
1980年 岡山大学卒業。
1980年~1991年 東京女子医科大学附属日本心臓血圧研究所。
1991年~1995年 北里大学胸部外科講師。
1995年 岡山大学心臓血管外科助手。
1998年 岡山大学心臓血管外科講師。
2001年~2002年 文部科学省長期在外研究員。
2003年 自治医科大学心臓血管外科非常勤講師。
2004年 岡山大学心臓血管外科助教授。
2005年 自治医科大学心臓血管外科小児心臓血管外科部門教授。
2006年 とちぎ子ども医療センター小児心臓血管外科主任。

 

 

 

2012.02.22
4月14日 医療講演会開催のお知らせ

医療講演会「成人先天性心疾患外来の現状と課題」を開催!茨城では定期総会と合わせて講演会を開催することとしました。成人先天性外来を行っている筑波大病院の現状等について講演をして頂けることとなりました。

講 師 : 筑波大学附属病院教授  堀米 仁志 先生
日 時 : 平成24年414日(土)13:0015:00
場 所
 : 茨城県総合福祉会館 4階 小研修室A(水戸市千波町1918)
主 催
 : 茨城県難病団体連絡協議会           共催:茨城県心臓病の子どもを守る会

申込問い合わせ先 : 茨城県心臓病の子どもを守る会 事務局

  TEL029-246-2960/メール:iba_mamoru@yahoo.co.jp

 

2010.05.14
2010年5月14日 茨城で成人先天性心臓病外来が開設!

筑波大学附属病院より成人先天性心臓病外来を開設するとの連絡が有りました。小児科、循環器内科、心臓血管外科、周産期(産婦人科)と胎児から新生児、小児期、成人期と全ての年齢層に対応できる体制だそうです。茨城の守る会では茨城県と茨城県難病団体連絡協議会の懇談会の場で成人外来の開設を要望してきており、1月には茨難連と連名で筑波大学附属病院長に要望書を提出していました。開設は5月24日からです。

 

2010.01.06
茨城県との懇談会が開催されました!

毎年恒例となっている茨城県と茨難連の懇談会が昨年暮れの12月17日13時半より、茨城県庁11階会議室で開催されました。会議には茨城県より担当課担当者30名が、茨難連からは各団体30名が出席しました。守る会よりの茨城県への要望についても回答がなされ、有意義な会議となりました。守る会からはこども病院での成人期医療の取り組みについてと、救急搬送の状況について要望・質問しました。

 

2009.08.31
初めてのピア相談会開催!

茨城支部では、今年4月から県立こども病院で相談会を2ヶ月毎に実施して来ましたが、今回初めてこども病院以外でのピア相談会を開催しました。タウン紙に開催案内を掲載し、1名の方から相談に行くとの連絡を受け、当日は2組の相談者の相談にのることが出来ました。どちらの相談も2時間くらいかかり、お役に立てたのではと思っています。今後も機会あるごとに出来ればと考えています。

 

2009.04.20
こども病院で相談会を行いました!

4月20日、茨城県立こども病院で、守る会としてははじめての「心臓病児を育てる親の相談会」を行いました。茨城県立こども病院内で相談会を開いていた団体があることを知り、是非守る会でも開きたいと昨年から準備を進めていたもの。相談者も来てくださり相談に乗ることが出来ました。病児を子育て中の親には様々な悩みがあることと思い、それらの方に何らかの手助けが守る会として出来ればと思います。今後も引き続きこども病院で相談会を実施していく予定です。

 

2009.01.15
難病連の県との懇談会にて

茨城県支部は茨城県難病団体連絡協議会(茨難連)に加盟しており、毎年茨城県との懇談会を行っています。懇談会では加盟団体からの要望に県より回答をして頂いています。1月13日に今年度の懇談会が開かれ、守る会として提出した要望に対して回答が有りました。要望のひとつ、小児慢性特定疾患の県単独事業を継続して、については現行制度を若干見直した内容で予算要求をしているとの回答でした。あとひとつの要望、こども病院で成人外来や手術を実施して、については良い回答が得られていません。引き続き要求実現に向け、知恵を出し合って要求して行きます。

 

2008.06.18
子どもの心臓病でも難病見舞金

茨城県支部も加盟している茨城県難病団体連絡協議会が求めてきた難病患者に対する見舞金制度が、この4月から県庁所在地である水戸市でも実施されることとなり既に実施している自治体も多く、難病患者に朗報となっています。難病見舞金制度とは、慢性特定疾患、いわゆる難病の患者に対して自治体が見舞金(手当)を支給するものです。これらの自治体の殆どは対象者を慢性特定疾患の患者としていますが、小児慢性特定疾患も対象となる自治体が数箇所あります。

 

2007.10.28
療育キャンプ

10月27、28日 茨城県大洗にて、県立こども病院の医師と看護師の参加協力を得て、大人14名(中学生以上)、こども4名で楽しい一泊二日の療育キャンプを開催しました。夜の交流会ではお母さんパワーさく裂?で、夜更けまで積もる話を…(^^ゞ
28日は水族館「アクアワールド」で、日頃見る事が出来ない水族館の裏側を見学させていただき、想いでに残るキャンプとなりました。

 

2007.07.01
平成19年度「小児慢性疾患ピア相談員養成研修」受講者募集について


茨城県在住の方で小児慢性心疾患のお子さまを養育した経験をピア相談員として、今悩みを抱えているお父さんやお母さんのためにお力をお貸しいただけませんか。

▼詳細 チラシ参照
1183359767_11464.pdf

 2回目の設立も13年となりました。これからも互いに励まし・助け合い、心臓病児者の幸せのため、地域の中で生きていく子どもたちのために、みんなで力を合わせ活動していきたいと思います。

【支部ホームページ】
http://www.geocities.jp/ibamamoru/index.htm