589号(2013/4)目次

589号表紙の絵


4月号表紙「My family]」



私の発言

「環境を整えての日常生活維持 身障手帳見直しは先天性心疾患に考慮を」 (東京)


みんなの声 

特集・ペースメーカー・人工弁置換の訴え

◇「一生続く人工弁の不安」(総動脈幹症・冠動脈起始異常/北海道)
◇「1歳前で人工弁・ペースメーカー装着」(僧帽弁閉鎖不全・洞機能不全症/大阪)
◇[障害者枠の就職も難しい」(純系肺動脈閉鎖症/静岡)
◇「生きていくうえの障害を理解して」(完全房室ブロック/神奈川)
◇「生きたいという思いを断ち切らないで」(単心室・大動脈縮窄・ボタロー管開存/富山)
◇「つらい思いをしている子ども」(多脾症・両大血管右室起始・共通房室弁口/京都)
◇「いつ働けなくなるかという不安を抱え」(両大血管右室起始・三尖弁閉鎖/岡山)
◇「健康の不安を抱えながら県外で就労」(完全大血管転位症Ⅰ型/群馬)

◇「宝探しの旅① 巣箱の中のひな鳥」(匿名/心友会)

暖話室

◇「ゴスペルに出会って」(兵庫)

のびゆく芽

◇「一生のパートナー」(単心室・肺動脈狭窄・右胸心/大分)

はあと

◇習字「小鳥」(小4/ファロー四徴症/静岡)
◇絵「1人で食べるより3人」(小5/ファロー四徴症/岡山)
◇作文「感謝」(小6/純型肺動脈閉鎖/三重)

第15回 日本成人先天性心疾患学会総会・学術集会
市民公開講座~診療体制と社会保障~

◇まとめ
◇患者本人の体験から

本部・社会のうごき

◇身障手帳認定基準をめぐって ペースメーカー・人工弁置換患者の実態を届ける
◇文部科学省との交渉 病児の実態を伝える重要さを実感
◇障害者福祉法4月から実施 対象となる難病は当面130疾患

Friends to Heart  心友会たんしん 

◇「心臓病と宣告されて」(特発性拡張型心筋症/大阪)
◇「自分らしく生きる」(ファロー四徴症/埼玉)
◇「心臓病は僕を強くしてくれた」(三尖弁閉鎖不全症/群馬)