633号(2016/12)目次

 

表紙絵
 表紙 「サンタさんをまって」

 『心臓病児者の幸せのために』新版が完成しました

 

みんなの声 福祉特集・心臓病児者の福祉制度

◇「時間短縮で仕事をして 障害者雇用が進んでも配慮が必要」
               (大血管転位症/神奈川県域)
◇「大動脈ステント治療の医療費 小児慢性特定疾病を申請してよかった」
               (心房中隔欠損、大動脈縮窄/神奈川県域)
◇「ファロー四徴症が指定難病に 申請した通知は1年間かかって通って」
               (ファロー四徴症/東京北西)
◇「医療的ケアが必要な重複障害の娘 日々将来を考えつつも明るく」
                (ファロー四徴症/東京南)
◇「トリプルで更新手続きが重なって 重要なタイミングでは周りと相談を」
  (心室中隔欠損症、両大血管右室起始症、肺動脈狭窄、修正大血管転位症、内臓逆位)


ほっとタイム

◇「音楽と一緒」(宮崎)

 

のびゆく芽

◇「あたりまえとは思わずに」
  (両大血管右室起始症、大動脈縮窄症/高3/長崎)

 

はあと

◇絵「大好きなかめ吉」(僧帽弁閉鎖不全症/小6/京都)
◇「ミナミナ新聞」(両大血管右室起始症/小3/福島)

 

医療講座 123

「日常生活の医療~頭痛、腹痛、胸痛、発熱~」
  (横須賀市立うわまち病院小児医療センター・宮本朋幸)

 

 本部・社会のうごき

◇厚生労働省交渉 心臓手術アンケートで実態を伝える

 

各地のうごき

◇「きょうだいの気持ちを支える研修会 笑顔が増えていくサポーター活動」(兵庫)
◇「家族が集まり語り合える場を設定 先生を囲んで今後のことも言い合える会」(山梨)
◇「元気なみんなに出会えたキャンプ みんなで身を乗り出して聞き合った座談会」(香川)
◇「子どもたちが自分のカルテを作る 本格的なオリジナルカルテができました」(大分)

☆お母さんのひとりごと(茨城)

 

 Friends to Heart  心友会たんしん 

◇2016年度秋の代表者会議報告
◇「第46回全国交流会in福井」に参加して
◇「紙上親睦会第2集」を作りました(広島)
◇各心友会活動報告