7月1日から心疾患が難病の医療費助成の対象に

2015.06.18

今年1月からスタートした新しい難病法による医療費助成制度は、7月からさらに196疾病を増やして、300以上の疾病に対して医療費助成を行うことになりました。そしてその中に、一部の先天性心疾患に関わる病名が入りました。 

★重症度分類…対象になる疾患名であっても、重症度により指定難病にはならないこともあります。
★20歳を過ぎたら小児慢性特定疾病から指定難病に…これまで小児慢性特定疾病として医療費などの助成を受けてきた患者が、20歳を過ぎても、難病患者として医療費の助成を受けられるようになります。(ただし、自己負担限度額は小慢の倍の金額)
★心臓手術にも助成…20歳を過ぎて手術を受けるには、自立支援医療(更生医療) により助成がありましたが、更生医療には負担の上限が無いために、高額な医療費が一度にかかる手術では、医療保険の高額療養費の限度額まで支払うことになっていました。新たな難病の医療費助成は心臓手術にも適用されますので、難病患者としての指定を受けていれば、術前検査から手術まで一定額の負担で済むことになります。

申請にあたっては、都道府県の窓口(保健所等)になります。
以下を参照にしながら、該当する疾患の方は、ぜひ申請しましょう。

 <対象になる主な先天性心疾患>
多脾症候群 無脾症候群 総動脈幹遺残症 完全大血管転位症 修正大血管転位症 三尖弁閉鎖症 心室中隔欠損伴わない肺動脈閉鎖 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖 左心低形成症候群 単心室症 ファロー四徴症 両大血管右室起始 エプスタイン病
その他にも22q11・2欠失症候群などの心疾患をともなう染色体異常の疾患も入りました。

◆難病の「指定医」に「臨床調査個人票」を書いてもらう必要があります
主治医が指定医でない場合には医師に届け出をしてもらうようにお願いしましょう。重症度が一定以上の要件(*)を満たすことが必要です。
もしくは、対象の疾病になっていて継続して高額な医療費を支払っている患者は、その後の医療費に対して助成を受けられます。 
*…重症度分類 New York Heart Association(MYHA)Ⅱ度以上であること
「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近6ヵ月間で最も悪い状態を医師が判断する」

◆詳しい「診断基準」「臨床個人調査票」は厚生労働省のホームページにあります
  http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
 各都道府県のホームページには具体的な窓口や指定医、指定医療機関が出ています。
 指定医・指定医療機関については、各都道府県のホームページで見ることができます。

【関連資料】
守る会作成のお知らせ 難病による医療費助成リーフレット(守る会事務局通信)201507 pdf
厚生労働省リーフレット(医療機関向け) 201507開始医療機関向けリーフレット
心疾患関連データ ★188-217 心疾患関連診断基準  ★188-217心疾患関連臨床調査個人票