611号(2015/2)目次

 

611号表紙原画


表紙「食べるのだぁいすき!」 小3



★ 2015年1月からの新たな医療費助成制度

 

みんなの声・特集2・成人おめでとう~将来に向けて今できることを~

◇「教師になる夢に向かって 内部障害を伝えていきたい」
            (完全大血管転位症/三重)
◇「生まれてきてくれてありがとう なんでもない日常に幸せを感じて」
               (修正大血管転位、右心系単心室、肺動脈閉鎖/横浜)
◇「ハンディを乗り越え 調理師としてホテルで働いている息子」
               (両大血管右室起始症/新潟)
◇「自由に生きてこられたのは親のおかげ 感謝の気持ちを忘れず社会に出る準備を」
               (単心室症、大血管転換症/神奈川県域)

ほっとタイム

◇「手話・バスケ・コーヒー・ビール」(長野)

のびゆく芽

◇「日々思うこと」
  (心室中隔欠損症/高2/東京北西)

はあと

◇絵「ようかいウォッチ」 (小学2年/単心室、右胸心、無脾症/福岡)
◇絵「鳥のおやこ」(小学3年/単心室、右胸心、肺動脈狭窄/新潟)

第52回全国大会~心臓病の子どもが大人になったとき~

◇全体報告
◇シンポジウム 講演とパネルディスカッション
 「社会保障制度の現状と就労実態」檜垣高史先生(愛媛大学医学附属病院特任教授)
 「成人期の医療費助成制度~アンケート結果から」落合亮太先生(横浜市立大学看護学部准教授)
 「自立に向けて患者、家族がこころがけたいこと」城戸佐知子先生(兵庫県立こども病院循環器内科部長)

 

2014年度 第2回社員総会報告

 

本部・社会のうごき

◇「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」
◇「障全協 全国集会と中央行動」
◇「新しい小児慢性特定疾病医療費助成は何が変わるのか」

各地のうごき

◇「模擬外来を取り入れて行った宿泊交流会」(横浜)
◇「リトルハートの先へつなげる 
       しゃべりだしたら止まらないミドルハートの会」(広島)
◇「みなさんが参加できる時期を考慮して たくさんの人と話ができた交流会」
       (山梨)

☆お母さんのひとりごと(千葉)

Friends to Heart  心友会たんしん 

◇「心臓病者が自立するために必要なこと」(完全大血管転位Ⅲ型/長野)
◇「九州で心友の輪を広げよう!」(心室中隔欠損、大動脈弁閉鎖不全症/福岡)