604号(2014/7)目次

 

604号表紙原画

表紙「夏の恐竜島」




言の葉・心の花

『私はいつもここにいるよ いつもそこにある灯』 (福井)


みんなの声

◇「胎児心エコーで心臓に異常が 医師の言葉に希望を見いだして」
              (無脾症候群、両大血管右室起始症、三尖弁閉鎖不全症/大阪)
◇「三度の手術を乗り越えた娘は保育園に 人は人によって支えられていることを実感」
              (完全大血管転位、心室・心房中隔欠損、卵円孔開存症/愛媛)
◇「育成医療の申請で守る会を知って 「心臓をまもる」の経験談を参考に」
               (大血管転位Ⅰ型/三重)

 

のびゆく芽

◇「母がつなげてくれた守る会」(高3/東京)

ほっとタイム

◇「守る会という場所」(岡山)

 

シリーズ 心臓病の医療を志して NO10

◇「ながーいお付き合い こどもたちの一生に寄り添って」
            (埼玉県立小児医療センター 循環器科 菅本健司)

はあと

◇絵「アシカがかわいかったよ」(小2/右室型単心室、冠状静脈洞開口部閉鎖症/東京)
◇絵「くまもん」(小3/22q11.2欠失症候群、ファロー四徴症、肺動脈弁欠損/広島)

講演

「成人先天性心疾患診療体制と成人期移行をめぐる問題」
         八尾 厚史(東京大学医学部附属病院循環器内科)

2014年度 第1回社員総会

 

本部・社会のうごき

◇「難病対策の新たな法律と児童福祉法改正案が国会で可決成立」
◇「JPA総会の開催と国会請願」
◇「障害年金・特別児童扶養手当の診断書様式変更、認定結果に注意を!」

各地のうごき

◇「宮崎先生を中心に若い人の輪が広がる予感 とても充実した、楽しい講演会」
                     (中国・四国ブロック)
◇「みんなで、じゃがいもの種芋を植えました 昼食は、大きな釜で炊いたおいしいご飯」
                     (埼玉)

Friends to Heart  心友会たんしん 

◇「初めてのボウリング大会開催!」(神奈川)
◇「”ふれあいの森”実行委員をつとめて」(大動脈弁閉鎖不全症他/北海道)
◇「障害年金の診断書提出にあたって気をつけたいこと」