603号(2014/6)目次

 

表紙原画 

表紙「僕らがつなぐ明日」




言の葉・心の花

『守る会の活動は生活の一部 机の上は会のものが所狭しと並んで』 (大分)


みんなの声

◇「フォンタン再手術後に出産 子どもは元気に成長し5歳に」
                  (三尖弁閉鎖症/岡山)
◇「染色体の異常で発達の遅れがあっても 友だち大好き、妹大好き、歌が大好き」
                  (完全大血管転位症、心室中隔欠損/長野)
◇「病気や治療を丁寧に説明してくれた母 今、大学で心理学を学んでいます」
                  (単心室/広島)

 

のびゆく芽

◇「弁護士になる夢」(中2/拡張型心筋症/愛媛)

ほっとタイム

◇「まど・みちおさんの詩」(川崎)

 

シリーズ 心臓病の医療を志して NO9

◇「自分らしく創りだしていく 子どもたちの人生をサポートしていきたい」
            (東京女子医科大学看護学部 小児看護学 青木雅子)

はあと

◇絵「うるさいニャーゴと町」(小2/純型肺動脈閉鎖/三重)
◇絵「さんぽ」(小1/三尖弁閉鎖症/宮城)

団体めぐり 第69回

認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク

本部・社会のうごき

◇「4月からの国の予算と制度のうごき」
◇「障全協総会・中央行動」
◇「JPA厚生労働省交渉」
◇「ハンドブック2「子どもが心臓病と言われたら(幼児・学童編)」発行」

各地のうごき

◇「講演「これからの特別支援教育」発達障害の違いや苦手な分野の支援方法」(奈良)
◇「近況報告と意見交換などで活発な交流会 同じ悩みの解決方法を語り合う」(在京ブロック)
◇お母さんのひとりごと 「不思議です 悩みを共有できる人を探していました」(大分)

わたしの守る会日誌

◇「病気からの復帰 ”お帰りなさい”の言葉に感謝」(副会長/芝崎久美子)

Friends to Heart  心友会たんしん 

◇「2014年度春の代表者会議報告」
◇「フィギュアスケート観戦のススメ」(単心房、単心室/千葉)
◇「おねえちゃん」(単心室・クリスクロスハート/島根)
◇昨年度おこなった各地の活動