ペースメーカーの障害認定、「先天性」の定義はこれから!(厚生労働省交渉)

8/29(金)、厚生労働省との福祉・仕事についての交渉を行いました。
障害者手帳、手当、障害年金、そして、就労の問題…心臓病児者に関わる
たくさんの要望項目について、午前から午後にかけて2時間半にわたり
話し合を行いました。
心友会(成人患者)からも3人が参加をして、患者自身の声で発言をしました。

ペースメーカーの障害認定問題については、
先天性心疾患の術後で大人の時期に不整脈が出た場合はどうなのか?の問いに、
「これから先天性の定義を検討するところ」との回答。
参加者からは「えっ!?」という驚きの声が。
こちらが言っていることが、なかなか意味が理解されずに、
先天性心疾患患者は、子どもの時期に手術をしてある程度元気に生活を
送っていても、大人になって不整脈が起こることが多いという現状を
くり返し説明しました。
そして、ちゃんと小児循環器関連の学会の医師に意見を聞いてほしいと、
あらためて要望をしました。
狭くて暑い厚労省の会議室の中、親も患者も“熱く”なっての議論となりました。


20130829厚労省交渉(福祉・仕事)