福井

2016.05.04
【予定 大イベント!】第46回心友会全国交流会in福井

詳しくは、守る会本部、または心友会まで!

日程 平成28年7月16~18日

場所 あわら温泉 グランディア芳泉(福井県あわら市)

守る会福井支部一同 お待ちしています!

 

2016.05.04
【Web掲示板の紹介】「ももいろほっぺ広場」へ遊びに来てください!

福井県支部では気軽にみんなと話せる掲示板を運営しています。タイトルは「ももいろほっぺ広場」チアノーゼの紫でもなく、心不全の青白さでもない、子どもらしい「ももいろほっぺ」を願って名づけました。育児の不安・喜びも、病気に対する思いも、何もかも打ち明けられる場所だと思っています。会員さんでなくも参加できます。ぜひ、遊びに来てください。アドレスは・・・

http://6251.teacup.com/momosuke/bbs
・・・ハンドルネームで参加できます
個別のご相談は事務局の角田(かくだ)宛にお願いします。皆様と同じような子ども(成人してますけど)をもつ母親です。アドレスは・・・
パソコン宛  momoirohoppe@rm.rcn.ne.jp
携帯メールは momoiro-hoppe@softbank.ne.jp  momoirohoppe@i.softbank.jp  (お急ぎのご相談は携帯へお願いします)

お気軽にどうぞ!

 

2016.05.04
【予定】お菓子作り交流会 平成28年6月5日(日)

みんなで楽しくお菓子作りをしましょう!

場所 ユーアイ福井 調理実習室 福井市下六条

参加費 年齢問わず100円!

持ち物 一応、タッパーとか??

お申込みは、事務局 角田までよろしく→連絡先は、上記【web掲示板の紹介】に!

 

2016.05.04
【活動報告】平成28年 新年会

日時 平成28年2月13日

場所 芦原 大江戸温泉物語(福井県あわら市)

15時集合! 日帰りディナーバイキング! 大人こども30名以上参加!

・・・といいながら、ほとんどの時間を、今年の大イベント「心友会 全国交流会」の準備協議に費やしました。

本部からもご足労おかけし、色々アドバイスもいただきありがとうございました。

一部の方は泊りでご参加され、感謝感謝です!

 

準備のポイントは、1)移動サポート(クルマ、徒歩、車イスなど全て)と、2)危険を予測しての事前準備です。

ご支援いただける方、いらっしゃいましたらお声おかけください。

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2015.10.15
【予告】来年の心友会全国交流会 2016年7月の3連休は北陸福井へきてね!

 

2015.10.14
【活動報告】医療講演会 2015年9月27日(日)13:00

秋晴れの休日、西田先生、看護師様、保育士様、そしてご参加いただいた皆様ありがとうございました。

西田先生の大変貴重な、且つユニークな内容で、そして裏話もあり、2時間が短く感じられるほど充実した講演会だったと思います。

演題 ; 「みんなの笑顔のために」~先天性心疾患の診察室から~

講師 ; 福井循環器病院 小児科・成人先天性心疾患科 部長 西田公一先生

内容 ;

福井循環器病院での診療活動

  1)最新・最先端 2)連携・ネットワーク 3)安全・安心な医療

  ・県内唯一、小児の心臓手術、カテーテルを実施(カテーテルは検査だけでなく、治療も年々増加)

  ・県外主要心臓外科小児科との密な連携!(先生自身も、県外大学病院へ出向き、指導を受けています。)

  ・小児科ですが、先天性心疾患の患者さんは、大人になっても診ます。

先天性心疾患の概要

  ・100人に1人が何らかの異常あり。原因は色々あるが、原因を特定できることはほとんどない。予防・対策も難しい。

  ・次の子の出産をためらう親御さんもいるが、深く考えず、前向きにいくことをすすめている。

手術後の外来管理

  ・疾患別の、運動能力、運動制限。フォンタン患者は健常人の50~60%の能力。

  ・しかし運動はとても重要。呼吸、循環系、代謝免疫系、そして精神面の発達からも、有用とされている。

  →楽しく安全に運動をしましょう!

  ・心内膜炎は要注意!!抜歯のときは、医師に相談し抗生剤を服用してください。

フォンタン型手術とは

  ・近年は2歳までにフォンタンへ。

  ・術後1年、在宅酸素、血管拡張薬処方。抗凝固療法は継続して行う。

  ・合併症(血栓、不整脈、肝機能)に注意。定期的にカテーテル検査を実施。

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2015.05.07
【予定】福井心友会結成準備事業「明日の自分のために」 5月23日(土)~24日(日) (受付5/23 16時から)

場所 福井県芦原温泉 グランディア芳泉

来年2016年は、ココで全国交流会やります!

今回は、そのプレイベントとしての事業です。

 

内容は・・・

1)本部役員を招き、福祉勉強会!特に「難病医療費助成」に先天性心疾患が対象となった画期的!改正の内容について

2)自己紹介を兼ねたワークショップ 親の会と心友会は別々で

3)仁尾先生の研究テーマ「レジリエンスを強化するためには?」のヒヤリング

4)心友会交流会

番外)来年の本イベントの相談(さてさて全国交流会はどうーしましょ。あと1年しかないし・・・みたいな。)

 

活動報告をお楽しみに!

 

2014.12.31
【活動報告】北陸フォンタンの会参加 2014年12月13日(土) 金沢医科大学

参加者 石川県、富山県、福井県を中心に約70名。福井県から2家族が参加。その内容を以下にレポートします。

 

1.フォンタンの会について

医師看護師の有志の皆様が行っている、フォンタン患者のための全国応援活動。愛媛、長野、広島、鹿児島に続き、金沢で5回目の開催。

「できない。してはダメ…。」ではなく、「何ができた」「こんなことをしている」と前向きに子どもたちとその家族を支援してくれます。

内容は、1)フォンタン手術に関する情報提供となんでも質問コーナー、2)キッズヨガを通して、体を動かすことの楽しさを知る実践、3)フォンタン手術を受けたお兄さんお姉さんのメッセージ

 

2.今回の主催

北陸小児循環器研究会 金沢医科大学小児科 中村常之先生。そして、神奈川県立こども医療センター、大阪府立母子保健総合医療センターの皆様。

 

3.ポイント

その1)手足の筋肉を鍛えて、より良いフォンタン循環へ!

 フォンタン循環の重要な3要素。①心室 ②骨格筋の収縮=筋肉のポンプ(二番目の心臓と言われとても重要) ③肺の循環

 特に②=子どものペースに合わせて、積極的に手足を動かし筋力をつけることで、フォンタン循環の向上につながる。

  簡単な運動例;つま先で立って上下する。神奈川県立こども医療センターでは毎年運動会を実施し、体を動かすことの重要さを啓もうしている。

  得意な運動;ゆっくり長い運動 例)ウォーキング、マラソン、水泳

  不得意 ;急に動く、力を入れる 例)急な全力疾走、ウエイトリフティング

 

その2)社会へ巣立って行くために

 ①学校、社会との良好な関係が築かれることが大事

  疾患に対する理解をどのように求めていくか?難しい課題である。

  愛媛県の紙田さん(20歳くらい?)は、友人にこそ自分の病気のことをきちんを伝え、いい関係を維持してきた。

  富山県のナカヤさん(紙田さんと同年代)は、授業で自分だけ走らなくてもいい状況のとき罪悪感があったが、いい友だち関係を築いてきて、逆に優しさに触れる機会が多くなった。

 ②「できない。やらない。」ではなく、「できることをやる!」

  愛媛県の紙田さんが、「友だちにはできて自分にはなぜできないの?」と母親に聞いたとき、「自分のできることを精一杯やればいいんだよ。」と教えてくれた。多くの親御さんは、「普通の体に生んであげられなくてごめんね。」と答えるかもしれないが、自分の母は前向きに答えてくれて、勇気が湧いてきた。

 

その3)気をつけること

 1)心不全、心機能低下 2)不整脈 3)血栓形成塞栓 4)タンパク漏出性←肺抵抗が高いとなりやすい 5)肝障害 6)チアノーゼの増強

 

その4)ヨガ教室の様子

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番外編)フォンタンクイズ

 1)フォンタンの由来は?

   初めてこの術式で手術した医師の名前。1968年4月25日、12歳の女児に。フォンタン先生は1921年生まれで今もご健在!。

 2)フォンタン村、フォンタンホテル、フォンタン霧吹き、この中で実在するものは?

   すべて存在。村はフランス、ホテルはメキシコ、霧吹きはドイツにそれぞれある。

 

2014.09.27
【活動報告】9月27日(土)AED講習会

2014年9月27日(土)午後 福井循環器病院でAED講習会を行いました。

お休みのところ、講師としてご参加いただいた福井循環器病院のスタッフの皆様ありがとうございました。

AED講習って、機械の使い方習うだけじゃないの?(説明書読めばいいやん)・・・と思っている方、全く違います。

心臓マッサージを中心とした、心肺蘇生、救命の実技講習(患者発見~救急車にお渡しするまで)で、シンプルですが内容の濃い講習です。

  まず数人で役割を決めます。(第一発見者の人、その人の周りにいる人etc)

  「聞こえますかあ~。」倒れているご本人への呼びかけ(講習では人形に対して)。

  「手伝ってくださーい。救急車をー。」周りの人に協力を求める掛け声もやります。

まだ体験されていない方、ホントお勧めします。

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福井循環器病院では、小児対象の講義もしてもらえます。→小児タイプの人形がありました。

140927_041a子ども達も楽しみながらやっているようで、少しでも理解を深めてもらえたらと思います。

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2014.08.10
【参加者募集】AED講習会 9月27日(土)13:30~14:30頃 (受付13時から)

身近になったAED。「やってみたいな」という声もあり企画しました。一般の講習会と違い、教えていただくのは福井循環器病院のスタッフの皆様です。練習する人形は小児タイプもあります。

終了後、ロビーでミニ相談会も予定しています。

とき 平成26年9月27日(土)13時受付 講習13:30~14:30頃の予定

場所 福井循環器病院 2階 榊原記念ホール(福井市新保2丁目228)

費用 無料! その他持ち物も不要ですので、外来やお買い物ついでにぜひどうぞ

申込 事務局の角田(かくだ)宛てに、携帯へメールでお願いします。ソフトバンクの方は、090-9440-9602。それ以外の携帯会社の方は、momoiro-hoppe@softbank.ne.jpへ。お待ちしております。

 

2014.08.10
【活動報告】7月12日グループワーク

たくさんの皆様のご参加ありがとうございました。そして遠方から来てくださった3名の先生、千里金蘭大学 仁尾先生 藤澤先生、朝日大学 石河先生お疲れさまでした。(また機会がありましたらよろしくお願いします)

先生方の研究テーマ「先天性心疾患児のレジリエンスを強化する親へのアプローチプログラム開発と有効性検証」に協力させていただきました。レジリエンスって何?と思われますが、先生のお言葉などから引用しますと・・・。resilience=心理学用語で、人の内面の強さを示す心理的特性。人の持つ精神力復元力、元の自分の状態に戻ろうとする力と記されています。先生方は、心臓病の子どもは、様々な困難、危機的状況に立ち向かい、葛藤しながら成長し、レジリエンスの強化につながっているという研究成果を発表されてきました。今回は、私達親に焦点をあて、親のサポート、親のレジリエンスがいかに重要かを検証したいとのことでした。

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7月12日のグループワーク。自分のつらい体験を話したり、ほかの方の意見に「それ、うちもあるよー」と共感したり、自分の子より年上の子をもつ親御さんの体験、取り組みを参考にしたりと、実りある時間になったのではないかと思います。先生は、私達の意見や体験を全部付せんにメモされて、模造紙に大きな「木」を描き、これは、心の根元に相当することね、とか、枝にあたることかな・・・とまとめられていました。グループワークは今後も継続的に行うとのことで、次回は来年2015年2月頃の予定です。

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追伸)福井支部は小さい子が多いので、みんな子連れで来てます。元気な子ども相手に奮闘していただいたパパ様ありがとうございました。

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2014.06.07
【参加者募集】7月12日(土)はユーアイ福井に集合!

千里金蘭大学 看護学部 仁尾かおり教授のご講義 および、グループワーク「考えよう!子どもが病気を理解するために親としてできること」

  お子さんが大きくて、子どもはどうも理解しているようだ、の親御さんはご自身の経験を、私今から取り組みます!的な方は、今の思いをお聞かせ下さい。テーマに沿った「経験」「疑問」「不安」「自分なりの考え」を自由に話し合う予定です。(お茶菓子程度はご用意します。飲み物はご各自でご用意お願いします。)

とき 平成26年7月12日(土)13時集合

場所 福井市下六条 ユーアイ福井 1階和室

日程 13:00 集合

    13:15 仁尾先生のご講義 ・これまでの研究結果からのレジリエンスに関して ・子どもの病気理解について

    13:45 グループワーク 4~5人程度に分かれて、60分程度で

    16:00 解散、撤収予定

参加申込は、事務局の角田(かくだ)宛てにお願いします。 パソコン宛  momoirohoppe@rm.rcn.ne.jp 携帯メールは momoiro-hoppe@softbank.ne.jp

お気軽にどうぞ!

 

2014.05.18
【活動報告】日帰り交流会 兼 仁尾先生のヒヤリング

2014年3月9日(日)福井県鯖江市 ラポーゼかわだにて、交流会を行いました。

初めて参加された方もすぐうちとけて、午前中は、親子でパン作り。140309_022a140309_036a

美味しくて、にぎやかなランチの後は、仁尾先生のかねてからの研究テーマ「レジリエンス」についてのヒヤリングがありました。

今回は、親御さんが対象でした。「困難を克服するために、どのように考え行動してきたか。また今、さらに将来、どう考え求めていくのか」話し合いました。

(この時間、親子は別行動。ママがいなくても大丈夫かな?との心配は稀有に終わりました!。顔見知りの子も初めての子もみんな仲良しになってました。)

ヒヤリングという場であることに加え、真剣に子どもの病気と向き合う気持ちにお互いが共感し、勇気づけられる貴重な場であったとも思います。140309_043a


子ども達も、親達も、また次回も参加したいよね!と感じる実りある1日でした。

 

2014.03.06
北関東北陸ブロック交流会のお知らせ

北関東北陸ブロック交流会を下記日時にて予定しています。

日時: 6月21日(土)13時半~、22日(日)9時
場所: ビアスパークしもつま
     茨城県下妻市長塚乙70-3 電話0296-30-5121
参加費: 大人9,750円、 子ども:7,350円 (宿泊費と入湯料で多少の変更の可能性有り)
 
( 日程内容)
21日
13時半 受付開始
14時   講演会(成人先天性心臓外来の現状と展望について 筑波大学小児科 堀米先生)
      各県守る会の活動紹介
18時  夕食交流会
20時  交流会(和室)
 
22日 
9時  解散
    希望者で近隣観光

★問い合わせは福井県支部事務局までお願いします★

ブロック交流会 チラシPDF

 

2012.04.24
お泊り交流会

20120424交流会みなさん、こんにちは。守る会福井県支部です。記事の更新をずっとさぼっていて、ごめんなさい。
今回は、3月に行った福井県支部のお泊り交流会での集合写真です。「お泊り、楽しいよね」「いつか、また、行きたいよね」と言いながら、貧乏支部なので実現は難しい日々でした。でも!滑り込みで申し込んだNHK歳末たすけあい事業の交流支援事業に間に合い、助成金をいただくことができました。そのおかげで、みんなの笑顔を見ることができました。
日帰り行事や講演会などで、子ども達はみんな顔見知り。親もそっちのけで「久しぶり!」とか言いながら、手をつないでどこかへ消えてしまいます。初めて会ったお子さん同士も、夕食時には広い宴会場を駆け回って「座ってご飯を食べなさい!」と双方の親に怒られる始末。宿の好意で用意してくださったカラオケセットも子どもたちが占拠し、その姿に笑顔、涙の一泊二日でした。
今はいろんな情報は、たくさんの場所から手に入れることができます。しかし、子どもたちが手をつないで遊んだり、言葉を交わしたりって、ネット上ではできません。もちろんそれは、お年頃になればまた必要になるかもしれませんが、小さいうちは理屈抜きで「守る会の子どもたち」として、仲よくしていくことが、大きくなってから心臓病をもって生き抜いていく力になるはずなのです。正直、準備も運営も後片付け(お金のね)も楽ではありませんが、子どもたちの笑顔と未来のため、頑張っていきます。