神奈川県域

2018.07.18
神奈川県域支部 7月号機関誌付録発行

2018.7 神奈川県域

 

2018.06.06
神奈川県域支部 6月号機関誌付録発行

2018.6 神奈川県域

 

2018.06.06
神奈川県域支部 5月号機関誌付録発行

2018.5 神奈川県域

 

2018.05.07
神奈川県域支部 4月号機関誌付録発行

2018.4 神奈川県域

 

2018.04.28
神奈川県域支部 3月号機関誌付録発行

2018.3 神奈川県域

 

2018.02.23
神奈川県域支部 2月号機関誌付録発行

2018.2   神奈川県域

 

2018.01.06
20117年 クリスマス会

 12月10日(日)海老名市総合福祉会館でクリスマス会を開きました。参加者はお父さん10人、お母さん21人、社会人3人、幼稚園入園前の子どもから高校生まで29人、心友会5人、あしたぼの会OBOG3人、学生7人、バンド「ベジタブル」のみなさん5人の82人でした。早く来た子どもたちからボランティアと、部屋を飾り付けたり、ペットボトルに思い思いのガシャガシャ音の出る物をいれて、カラーテープやシールを貼ってマラカスをつくりました。

マラカス

 マラカスが完成したところで、会員さんの保育士仲間の人たちのバンド「ベジタブル」による、楽しい演奏がはじまり、クリスマスソング、ドラえもんなどなど10曲のなかで「タッタ」と「恋ダンス」をマラカスを持って踊りました。

ベジタブル

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恋ダンス

 その後は10班に分かれて、ケーキに思い思いのトツピングをして美味しいケーキができました。

女の子班

男の子班

 おかあさんたち手作りのサンドイッチとケーキのランチの後は、子どもたちがボランテイアと遊んでいる間、お父さんと心友会メンバー、子育て中のお母さんグループは2階の和室に分かれて懇親会をしました。子どもが大きいお母さん達はあとかたづけ。

手作りサンド

ゲ-ム

 お母さんたちは小児慢性特定疾病制度について状況を聞いたり、学校のことなどの情報交換をしました。 6クラスあっても支援級がなかったり、 普通級にも介護員がいる町もありました。水泳の授業については同じ思いを持っている方が多かったです。手術をして元気になっても、成長に伴っていろいろ課題があります。 顔を併せて一緒に気持ちを共有していけるのは守る会だからこそですね。

母

 お父さんたちは心友会のメンバーと高校生、社会人になったばかりの男子も入って、病院や学校、家庭や仕事などが話題になりました。 お父さんたちから、心友会の人たちに学校生活はどうだった?など、質問もあり有意義な時間でした。

父・心友会

 最後に、1人ひとりの子どもにサンタさんが名前を呼んでプレゼントを渡しました。名前を呼ばれた子どもたちの笑顔を見ると嬉しいです。

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 ゴミは車で参加した人みんなで持ち帰りました。みんなが率先して協力しあうのも、県域支部のいいところです。

2017クリスマス

 

2018.01.02
神奈川県域支部 1月号機関誌付録発行

2018.1 神奈川県域

 

2017.12.17
神奈川県域支部 12月号機関誌付録発行

2017.12 神奈川県域 加工

 

2017.10.21
第19回ハートキッズセミナー (心臓手術展)

10月21日(土)神奈川県立こども医療センター体育館で第19回ハートキッズセミナー(心臓手術展)が開かれました。

DSCN0598縫合糸、人工弁、ペースメーカー、人工血管などの展示や、心エコー体験、AED体験、人工心肺の操作体験、ブタの心臓を使った手術体験などができます。今回は実際の手術室見学も事前申込者のみありました。守る会のブースには胎児診断で病気がわかり、もうすぐ出産を迎えるご両親や、まだ守る会に入っていないご家族も見えて、支部の小学生のお子さんをおもちのお母さんたちが守る会の紹介をしました。

DSCN0603同じ体験をしてきた人どうしの話を真剣に聞かれていました。また、あかちゃんのときに手術をして小学生になった子が、再手術をすることがわかり不安がいっぱいでしたが、ここに参加したことで恐怖がなくなったということです。

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2017.09.18
医療講演会

9月18日湘南台公民館で支部総会の後、医療講演会を行いました

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講師は横浜市立大学附属病院循環器内科成人先天性心疾患診療 仁田学先生で、「大人になった先天性心疾患児の診療」についてお話を聞きました

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先生は10年間横浜市立大学病院循環器に勤務後、成人先天性心疾患を志され、聖路加国際病院の丹羽先生に相談し、長野県立こども病院で3年間の先天性心疾患について研修されました。昨年4月に横浜にもどり成人先天性心疾患診療をされています。

先天性心疾患は小児の病気であるが、助かる命が多くなり今は成人の病気でもある。手術がすんでいて安心なのは一部の疾患のみで、1/3の患者は追加の治療が必要になる。心疾患としての問題点は、心不全、不整脈、遺残病変。また問題は心臓だけではなく他の臓器や妊娠出産なども大きな課題としてある。しかし、20歳~40歳の成人先天性心疾患患者を診る医師がいない。小児循環は成人循環器の医師は全くわからない。小児科医師は増えないので、成人の患者を診ることは困難になっている。また小児科医が大人の疾患で苦手な問題もある。長野こども病院研修後、横浜市立大学病院で成人先天性心疾患診療を始めたがマンパワーの確保が難しい。担い手がいない。大学病院という枠組みでのポストの問題がある。コメディカルスタッフの育成も必要で、システム作りに5年~10年はかかる。現在は1人だが、あせらずしっかり次の世代に橋渡しができるように理想の横浜スタイルをつくり、誰もが安心してスムーズに成人移行できるように診療にあたっていきたい。患者さんも自分の心臓、病名、手術名、内服などよく知り、今後手術があっても心の準備をしてあわてないでほしいと語られました。

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2017.09.03
2017年サーマーキャンプ

 台風5号が接近している8月5日、6日2日間とも快晴に恵まれ、支部28回目のキャンプを相模原市の県立藤野芸術の家で開催しました。
 入院や発熱などで7人のキャンセルがありましたが、宿泊68人、日帰り27人の95人が集いました。(北里大学病院小児科1名、看護師2名、こども医療センター看護師3名、平塚看護学校教員1名、北里大学あしたぼの会ボランティア18名含む)
 藤野芸術の家に向かうまえに、あいかわ公園のジャブジャブ池で水鉄砲で水かけごっこの水遊びに夢中に遊びました。水遊びは毎年の子ども達の恒例行事です。水遊び

愛川公園
 いっぱい遊んだ後は藤野芸術の家に向かい、お父さんたちはバーベキュー準備をしている間、会議室で「子どもの心臓病教室」。今年のテーマは「おくすりのはなし」を北里大学小児科医師北川先生から聞きました。

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 心臓病をもっていても「元気が一番」血液をさらさらにする薬の話や、血管拡張薬、肺高血圧の薬の話など聞きました。

 勉強の後は、芝生広場で恒例のスイカ割り。

スイカ割

 お父さんたち大活躍のバーベキューで後はお腹がいっぱいになった後、クリエーションホールで、楽しいレクリェーションです。ここはキャンプファイヤーもキャンドルファイヤーもできないのですが、毎年、子ども達も楽しみにしている火の神様と火の精の登場できないか、準備のときから話し合い、懐中電灯にセロファンを巻き、美しいトーチができました。子ども達もミニトーチをもって、冠と衣装で登場しました。楽しいレクリェーションの時間を過ごして、解散後、小学高学年の子から社会人までが先生、看護師さんを囲んで、平塚看護学校先生のリードで座談会をしました。就労している人からは仕事上での悩みも話されたようです。

火の神様

たけした

思春期

  2日目は工房体験です。ガラス製品にシールでデザインして砂をあてて模様をつけてビンやお皿ができました。松ぼっくりにボンドで飾りをつけたり、いろいろな木片をくっつけて独創的な作品もできあがりました。その間、お母さんたちは会議室で交流会。

工作

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 今年も盛りだくさんの楽しいキャンプを過ごすことができました。

藤野

 

 

2017.09.03
神奈川県域支部 11月号機関誌付録発行

2017.11 神奈川県域 加工

 

2017.09.02
神奈川県域支部 10月号機関誌付録発行

2017.10 神奈川県域 加工

 

2017.09.02
神奈川県域支部 9月号機関誌付録発行

2017.9 神奈川県域