神奈川県域

2018.10.15
神奈川県域支部　10月号機関誌付録発行

 

2018.09.29
神奈川県域支部　9月号機関誌付録発行

 

2018.09.11
2018年サマーキャンプ　　猛暑の夏　～楽しかった藤野芸術の家～

　例年にない猛暑、酷暑の８月４．５日（土日）今年も藤野芸術の家でキャンブをしました。

　参加者は、宿泊27家族（高校生以上大人38人（心臓病者８人）・乳児から中学生まで27人（心臓病児15人）・県立こども医療センター心臓血管外科部長麻生俊英先生・ハイケア病棟看護師・あしたぼの会ＯＢ５人・学生８人）の82人。日帰りは13家族（大人18人（心臓病者２人）・子ども11人（病児９人）・榊原記念病院看護師・平塚看護専門学校教員の31人の１１３人の大所帯でした。

　藤野芸術の家に向かう途中、服部牧場で乳搾り体験をしました。

　牛舎のにおいに最初は鼻をふさいでいた子ども達も牛舎で乳搾り体験をしました。ジエラードのミルクアイスクリームを食べて、昼食をとってから藤野芸術の家に入村しました。入村式の後、お父さん達はバーベキューの準備。

　子ども達は麻生先生の健康診断を受けました。先生は１人ひとりに生活で困っていることはないか、運動制限はあるか、病名が言えるか、薬は何を飲んでいるか、学校は楽しいか、などを聞かれていました。

続いて「心臓病教室」は「百聞は一見にしかず」という言葉の意味を語ってくださいました。

　その後は芝生広場でスイカ割り、お父さんたちが大汗かいて作ってくれたバーベキューのたくさんのお肉を食べました。おにぎりは子ども達がにぎりました。

お楽しみのレクリエーションは、ダンス・ダンス・ダンス・みんなで踊りながら、火の神様の登場を待ちました。

　麻生先生の神様と可愛い８人の火の精が登場し、写真撮影に先生は大忙しでした。その後も「恋いダンス」や、さえちゃんのフラダンスは県域小学３年生の女の子４人で踊って楽しいレクリェーションは終わりました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

　「思春期座談会」はあしたぼＯＢで現在大学で精神看護学講師をしている小山達也さんの進行で、仕事のこと、病気をどう伝えていくかなど、気持ちを伝え合い、親には言えないこともここでは言えているようです。

　一日の最後は麻生先生を囲んで、アルコールの差し入れもあり、和気藹々と懇親会です。麻生先生は、ご自身の体調と九州に帰ってからのことも話してくださいました。

　翌日はレストランでバイキングの朝食をとって、退村式の後、あいかわ公園に向かいました。あいかわ公園工房村で希望者全員が藍染め体験をしました。思い思いのハンカチが染め上がりました。

昼食後はジャブジャブ池での水遊びです。あしたぼのみんなや看護師さんもびしょぬれになって子ども達と遊んでくれました。

　初参加の人の感想「誰が誰に付くと決まっている訳でもないのに、みんなでみんなをフォローし、ともに楽しむという雰囲気を感じ、私もゆったりした気持ちで過ごすことができました」。１人もさびしい人を出さないで、みんなが笑顔になる県域キャンプの伝統です。

 

 

2018.08.09
神奈川県域支部　8月号機関誌付録発行

 

2018.08.08
前文部科学事務次官前川喜平氏の講演会　　交流会では心臓病者の話に耳を傾けられて

７月１日（日）厚木市文化会館において、在京ブロック交流会を開きました。午前中の交流会は、県域支部20人、在京支部10人、心友会10人、子ども、ボランティアを含め55人の参加。午後の講演会は会員外も含み70人近くが参加しました。

昨年、前文部科学事務次官の前川喜平さんが自主夜間中学「あつぎえんぴつの会」のボランティアとして高齢者の方や、外国の方に勉強を教えていることを知りました。代表の岩井富喜子さんに連絡をとり、前川さんも出席されていた新年会におじゃましました。そこで、講演会のお願いをしたところ、７月１日の講演会を快諾していただきました。

当日の午前中の交流会では、心友会のグループに、前川さん、岩井さんに入っていただいて、学校時代のことなどを聞いてもらいました。他に二つのグループに別れ、初参加の人も多く有意義な交流会でした。 

午後の講演会は「あつぎえんぴつの会」代表の岩井さんから、４年前に学びたい気持ちを持ち続けていた女性と、その人を支援したい人がいて、この会ができた。

「ここは勉強したい人がいて、それを支援する人がいる場」と、今は生徒は20数人になり、支援者も多くいる。教育機会確保法が施行されたことで、公立の夜間中学が一校でも作ってほしいと話されました。

次に「文部科学省の果たす役割」というテーマで前川喜平さんの講演は、「１人ひとりの学習権を保障すること」が、文部科学省の役割で、それ以上でもそれ以下でもない。少数者の尊厳が重んじられ、多様性が尊重されることが、もっとも大切なことだと話されました。

ＬＧＢＴの理解。全体主義に繋がる危険性のある道徳教育の問題。いろいろなマイノリティ（少数者）が集まればマジョリティ（多数者）になり、マイノリテイを尊重していく、学校つくりをしていくことが、これからの文部科学省の果たす役割だと思っていると、強い信念が感じられた講演でした。

 

2018.07.18
神奈川県域支部　7月号機関誌付録発行

 

2018.06.06
神奈川県域支部　6月号機関誌付録発行

 

2018.06.06
神奈川県域支部　5月号機関誌付録発行

 

2018.05.07
神奈川県域支部　4月号機関誌付録発行

 

2018.04.28
神奈川県域支部　３月号機関誌付録発行

 

2018.02.23
神奈川県域支部　2月号機関誌付録発行

 

2018.01.06
20117年　クリスマス会

　12月10日（日）海老名市総合福祉会館でクリスマス会を開きました。参加者はお父さん10人、お母さん21人、社会人３人、幼稚園入園前の子どもから高校生まで29人、心友会５人、あしたぼの会ＯＢＯＧ３人、学生７人、バンド「ベジタブル」のみなさん５人の82人でした。早く来た子どもたちからボランティアと、部屋を飾り付けたり、ペットボトルに思い思いのガシャガシャ音の出る物をいれて、カラーテープやシールを貼ってマラカスをつくりました。

　マラカスが完成したところで、会員さんの保育士仲間の人たちのバンド「ベジタブル」による、楽しい演奏がはじまり、クリスマスソング、ドラえもんなどなど10曲のなかで「タッタ」と「恋ダンス」をマラカスを持って踊りました。

　その後は10班に分かれて、ケーキに思い思いのトツピングをして美味しいケーキができました。

　おかあさんたち手作りのサンドイッチとケーキのランチの後は、子どもたちがボランテイアと遊んでいる間、お父さんと心友会メンバー、子育て中のお母さんグループは２階の和室に分かれて懇親会をしました。子どもが大きいお母さん達はあとかたづけ。

　お母さんたちは小児慢性特定疾病制度について状況を聞いたり、学校のことなどの情報交換をしました。 ６クラスあっても支援級がなかったり、 普通級にも介護員がいる町もありました。水泳の授業については同じ思いを持っている方が多かったです。手術をして元気になっても、成長に伴っていろいろ課題があります。 顔を併せて一緒に気持ちを共有していけるのは守る会だからこそですね。

　お父さんたちは心友会のメンバーと高校生、社会人になったばかりの男子も入って、病院や学校、家庭や仕事などが話題になりました。 お父さんたちから、心友会の人たちに学校生活はどうだった？など、質問もあり有意義な時間でした。

　最後に、１人ひとりの子どもにサンタさんが名前を呼んでプレゼントを渡しました。名前を呼ばれた子どもたちの笑顔を見ると嬉しいです。

　ゴミは車で参加した人みんなで持ち帰りました。みんなが率先して協力しあうのも、県域支部のいいところです。

 

2018.01.02
神奈川県域支部　1月号機関誌付録発行

 

2017.12.17
神奈川県域支部　12月号機関誌付録発行

 

2017.10.21
第19回ハートキッズセミナー （心臓手術展）

10月21日（土）神奈川県立こども医療センター体育館で第19回ハートキッズセミナー（心臓手術展）が開かれました。

縫合糸、人工弁、ペースメーカー、人工血管などの展示や、心エコー体験、AED体験、人工心肺の操作体験、ブタの心臓を使った手術体験などができます。今回は実際の手術室見学も事前申込者のみありました。守る会のブースには胎児診断で病気がわかり、もうすぐ出産を迎えるご両親や、まだ守る会に入っていないご家族も見えて、支部の小学生のお子さんをおもちのお母さんたちが守る会の紹介をしました。

同じ体験をしてきた人どうしの話を真剣に聞かれていました。また、あかちゃんのときに手術をして小学生になった子が、再手術をすることがわかり不安がいっぱいでしたが、ここに参加したことで恐怖がなくなったということです。

 

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 〒170-0013 東京都豊島区東池袋2-7-3柄澤ビル7F　»アクセスマップ（PDF） TEL：03-5958-8070／FAX：03-5958-0508／EMAIL：mail@heart-mamoru.jp

携帯サイトはQRコードまたは、 http://www.heart-mamoru.jp/から アクセスしてください。