守る会の紹介

2011.09.29

2010年10月第48回全国総会（福島大会）

内部障害者シンポジウム

心臓病児は100人に1人の子どもたち

「あなたのお子さんは心臓病です」と言われたお母さん、お父さん…あなたの子どもは決して特別な子どもではありません。子どもが100人産まれたら、そのうち1人は何らかの心臓の病気をもって産まれてくるのです。

「不安」な気持ち… まず病気を正しく理解することで

これまで心臓病に何の知識もない人にとっては、「たいへんだ！」という不安な気持ちでいっぱいになります。これからお子さんといっしょに病気に向かっていくためには、まずはお子さんの病気はどういう病気なのか…正しい知識をもつことが大切です。病気を知れば不安な気持ちが落ち着いて、病気と闘う準備ができます。

手をつないで歩むことで病気を克服できます

自分と同じ悩みや、つらい思いをした人は他にもたくさんいます。「自分の子どもだけじゃない」「自分一人が悩んでいるのではない」…そう思えたら、それは心の支えや励みとなっていくはずです。一歩前に踏み出して、同じように病気と闘う人たちと心を通わせることで、困難を乗り越えていく力がわいてきます。

自分たちの体験が、あとにつづく子どもたちのために

会が発足した当時は、「お金がなければ充分な治療が受けられない」時代でした。子どもの生命を助けたい…そう思う親たちの思いが集まり、自分たちのつらい体験を無くしていくこと、それがあとからつづく病児たちが安心して暮らしていける社会になる…その活動の積み重ねで多くの子どもたちの生命が救われるようになりました。

超えなければならないハードル…

しかし、まだ病気や障害などでハンディ抱える人にとって、あたり前に暮らしていけるようにはなっていません。医療や福祉、教育、就職・就労など、さまざまな場面で乗り越えなければならないハードルがあり、患者が大人になり、社会に受け入れられるまでにはさまざまな困難があります。

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会

私たちの会は、昭和38年11月に発足し、今では46都道府県に51の支部、会員は約5，300世帯の会になりました。心臓病児者とその家族の苦しみをなくすための活動を、会員みんなが力をあわせて行っています。会の運営は、会員一人ひとりの問題をみんなの問題として話しあい、みんなの総意で決め、決めたことはみんなで協力しあいながら実行します。

会報「心臓をまもる」を発行しています。
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全国の支部ごとに交流会、医療講演会、相談会、療育キャンプ、クリスマス会など元気に活動しています。
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書籍の発行をしています。
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→これまでの守る会の歩み

内部組織として心臓病者友の会を作っています

心臓病患者である会員や、親が会員である15才以上の心臓病者が互いに交流を深め、治療・学校・仕事・結婚・生活などの問題について考えあうために、心臓病者友の会（略称：心友会）があります。

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守る会には、患者、親、家族ならだれでも入会できます

→定款

入会についてのお問合わせ

→入会お問合わせ
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